Planeta Asperger

Fim

2009-07-01T13:28:00.011+01:00

Tudo tem um começo e tudo tem um fim. Assim também este blogue. Encerro-o hoje no que respeita a novos postais mas deixo-o em linha para quem queira consultá-lo e com as caixas de comentário abertas para quem porventura ainda queira juntar-lhes a sua opinião.
Não me estenderei nas razões do fecho. São várias. A razão próxima é que me falta a vontade para mantê-lo, visível nos cada vez maiores hiatos entre os postais. A regularidade e a dinâmica são essenciais e ambas já não existiam. Houve tempos em que este era o único blogue sobre o tema, hoje felizmente não o é. Não se justifica, pois, também por isso, que sem elã persista em conservá-lo.
Não farei quaisquer balanços, porque não acho que se justifique.
Agradeço a quantos aqui comentaram, deixando a todos um abraço afectuoso de muitas felicidades pessoais e familiares.

Mensagem

2009-03-21T14:02:00.006Z

Recebi de uma mãe, Sílvia Guimarães de Carvalho, a quem publicamente agradeço, não só a mensagem seguinte mas sobretudo a autorização para postá-la. Como não me era especialmente dirigida mas sim a todos os portadores de SA e tendo-a achado invulgarmente extremada, pensei em postá-la. Antes, porém, decidi contactar a Sílvia a quem manifestei a minha opinião sobre ela. Mesmo sabendo disso, a Sílvia autorizou a sua publicação aqui.

O posicionamento da Sílvia sobre a SA e sobre o seu filho com SA é - parece-me - um caso limite mas em formas mais benignas surge algumas vezes nalgumas mães. Isolam-se alguns aspectos tendencialmente positivos dos portadores da SA, tais como a honestidade e a sinceridade. Enfatizam-se até ao limite. Partindo do particular para o geral, generaliza-se para toda uma atitude perante a vida, para se concluir que de um lado estão os aspergers, os bons, e do outro estão os normais, os maus. Na sua ânsia de aproximação aos bons, a Sílvia leva mesmo essa atitude ao ponto de dizer que gostaria de ter nascido com a Síndrome. O que no limite resulta numa espécie de confronto maniqueísta de nós contra eles.

Devo dizer que esta seria a última coisa que pessoalmente escreveria sobre a Síndrome de Asperger. Percebo-a, mas não me identifico minimamente com ela. E acho que ela não ajuda nem a parte - o nosso filho na sua individualidade, porque ela vive-se necessariamente no diálogo que tem de estabelecer com o mundo da normalidade - nem o todo dos nossos filhos com SA. Não duvido, porém, que ela é um acto de amor absolutamente incondicional e de uma ilimitada abnegação.

Publico-a aqui, porque creio ser interessante para eventualmente suscitar a discussão e envio um forte abraço à Sílvia, desejando-lhe e ao seu filho tudo de bom. A nossa diferença de opiniões não faz de nós dois seres humanos assim tão diferentes mas apenas duas pessoas com opiniões diferentes.

Olá para todos vocês,
Antes de começar a dizer algumas coisas, gostaria que soubessem o quanto significam para mim, pois devem estar se perguntando, quem é essa pessoa que mal se apresenta. Pois bem... sou mãe de uma criança de 8 anos portadora da Síndrome de Asperger, entendo perfeitamente como funciona a mente de vocês, e é por isso que vocês são pra lá de especiais, amo todos vocês e admiro também. Não tive a sorte de ter a Síndrome, pois seria uma privilegiada, sei que vocês sofrem de não serem compreendidos, mas veja bem, estamos num mundo onde as
pessoas ditas “normais”, matam, roubam, mentem, enganam, desamam, o que vocês acham disso tudo?
Tenho é vergonha de fazer parte dessas pessoas ditas “normais”. Graças a Deus tive a grande sorte de poder estar convivendo e aprendendo com meu filho, pois ele veio para me ajudar a ser uma pessoa um pouquinho melhor, porque jamais serei como ele, mesmo que eu me esforçasse com todas as minhas forças, jamais chegaria aos seus pés.
É por isso que falo de todo coração que vocês irão revolucionar a humanidade, se todo ser humano fosse como vocês não haveria maldade, mentira, falsidade e tudo de ruim que existe nesse planeta.
Quero que saibam, que agradeço a Deus todos os dias, por ter o privilégio de ter um filho com essa Síndrome, sei que meu filho agora sofre por ser diferente, pois apenas tem 8 anos, mas tenho a certeza de que um dia ele irá se deparar com a pessoa maravilhosa que é, espero muito por esse dia, pois tenho muito orgulho desse meu filho, ele é tudo de bom, amoroso, sincero, honesto, tudo, tudo de bom mesmo.
Amo todos vocês, e gostaria que soubessem disso.
De uma mãe que gostaria muito de ter nascido com a Síndrome.
Sílvia

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Previsões...

2009-01-17T20:03:00.007Z

Nas previsões que sempre surgem nos inícios dos anos nos media, O Público, de 8 de Janeiro, transcrevendo uma matéria do Washington Post, avançava prospectivamente várias ideias em diversas áreas. Na área da Medicina, avançava a cura do cancro para 2024, com uma margem de erro de mais ou menos 8 anos. Isto recorrendo, quer a bactérias com capacidade para destruir as células cancerígenas, quer à nanotecnologia, através de dispositivos que depois de introduzidos no nosso organismo fazem igual trabalho.
Este sábado, a Visão avança com um progresso notável na área da genética humana: a capacidade de eliminar geneticamente, antes do nascimento (fertilização in vitro), a possibilidade de desenvolvimento de determinadas patologias congénitas.
Não deixei de me congratular e de me espantar com ambas as notícias. Com os meus quarenta e poucos anos, já assisti e beneficiei directa ou indirectamente dos avanços espantosos da Medicina. Lembro-me, por exemplo, que o meu pai pôde viver mais de uma dezena de anos a mais graças a um pacemaker...
Muito e muito se fez, sem dúvida alguma! Mas, como diz um amigo meu, os avanços foram e continuam a ser sobretudo na área da mecânica e das canalizações do corpo humano. Tudo o que envolve o cérebro continua envolto num profundo desconhecimento, numa profunda e medieval penumbra. Um outro bom amigo, que curiosamente – vim a sabê-lo numa fase tardia – tem um filho com SA, costuma referir-se jocosamente ao psiquiatra do filho como o bruxo; são vulgares nele frases como: «fomos ao bruxo» ou «o bruxo disse»... O que de algum modo ilustra de forma caricatural aquilo que disse atrás...
Infelizmente para mim e para muitos de nós com familiares com SA ou com outra PEA, os avanços na Medicina foram e são praticamente nulos e não se fala, nem se vislumbram quaisquer melhorias neste domínio...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Quando o amanhã é igual ao hoje…

2009-01-04T17:28:00.007Z

Como sabem os que me costumam ler, o meu filho está, desde que há três anos deixou a escola, num Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) de uma instituição de apoio e acolhimento a deficientes mentais. Antes de para lá entrar, o estado normal dele era de alguma agitação e de uma grande loquacidade com os outros. É claro que essa loquacidade com os outros era unilateral. Na relação de um para um, ele marcava os temas e abordava-os até à exaustão sem se interessar muito com a opinião do interlocutor. O ritmo pessoal dele era – eu diria – acelerado, como um disco – dos tempos do vinil – a rodar a uma velocidade superior à devida. Era assim que nós e os outros o víamos.
Hoje, transcorridos três anos, tudo mudou. E há queixas no CAO do seu alheamento e do seu desinteresse em relação a tudo e a todos. Connosco e com os outros, já tenho reparado, impera o mutismo. Em casa, é possível estarmos horas sem o ouvir. Deixou de se interessar pelo que habitualmente se interessava. Deixou de ler, de jogar na playstation, de utilizar o PC para jogos ou para consultar a net. Invariavelmente chega a casa, vai para o quarto, deita-se ou senta-se, liga a rádio, põe um CD ou vê televisão, creio que mais como ruído de fundo do que por um interesse genuíno sobre a música ou os programas.
Das actividades que faz no CAO, uma delas é a pintura. Um dos seus quadros ganhou inclusive um primeiro prémio ex-aequo numa exposição de pintura para deficientes. Fomos lá ver o quadro e a exposição, fotografamo-lo em frente à obra, mas o entusiasmo foi zero. Na noite de Natal, o que é igualmente sintomático, o entusiasmo com a abertura das prendas foi igualmente zero.
Para quem o conheceu antes, a situação era factor de stresse, para quem o conhece agora e o conheceu antes é uma dor de alma vê-lo assim...
As razões – penso eu - passam pelo desenquadramento institucional de uma vida sem qualquer futuro, em que o amanhã é igual ao hoje...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

A (des)ordem...

2008-10-31T22:21:00.002Z

Na madrugada do passado sábado mudou a hora. Como que por milagre, quando nos levantámos, vários dos relógios cá de casa já estavam à la page com a nova hora. Quer aqueles que se encontravam ao alcance da mão, quer os que precisavam de alguma logística para se lá chegar. O artista da coisa foi – claro está – o meu filho. É costume e já nem sequer estranhámos aquele zelo.
Uma semana antes, porém, tivemos de chamar o pessoal técnico da empresa que há uns anos me vendeu a mobília do quarto dele, já que uns quantos pares de meias se passaram para a parte de trás das gavetas da mesa-de-cabeceira sem que os conseguíssemos retirar de lá. As ditas têm um complexo sistema de fixação que conseguiu enxovalhar o meu jeito para a bricolage. A desmontagem das gavetas implicou virar a mesa-de-cabeceira ao contrário e, por consequência, o esvaziamento das gavetas. E aí se descobriu, sem nenhuma ordem ou regularidade, uma espécie de alfobre de toda a sorte de quinquilharia. Está tudo em dois sacos para ser escolhido. O aspecto daquilo rivalizaria certamente com um qualquer bazar árabe.
Ora, o curioso aqui é que o zelo, a procura da ordem, da regularidade não se nota em tudo. Nota-se apenas e só nas coisas em que é suposto existir alguma regularidade, como os relógios.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Escola ABA

2008-09-26T00:46:00.005+01:00

No momento em que escrevo, já deve entrado em funcionamento, em Almada, uma nova escola para o ensino de crianças com SA. Em Agosto passado, uma reportagem numa das televisões e no Diário de Notícias alertava-me para isso. Nos últimos dias, uma leitora do PA recomendava-me que desse esta notícia. É possível que os que lêem o PA já a conheçam. Para os que conhecem, mas sobretudo para os que não conhecem, aqui fica:

«Primeira Escola ABA abrirá em Setembro
No próximo mês de Setembro abrirá nas instalações do Colégio de Flores, em Almada, uma escola destinada a crianças com síndroma de Asperger.
As aulas serão individuais e cada um dos alunos trabalhará com um dos dez técnicos que, durante dois meses, receberão formação no método de ABA - Análise Comportamental Aplicada (Applied Behavior Analysis), explicou ao Diário de Notícias Carlos França, fundador e dirigente da Associação Portuguesa para o Síndroma de Asperger (APSA) e da Associação Portuguesa Para as Perturbações de Desenvolvimento do Autismo (APPDA) de Setúbal.
O referido método é utilizado na escola ABC Real de Sacramento (no estado norte-americano da Califórnia), tendo no passado mês de Maio decorrido pela primeira vez uma formação em ABA ministrada por formadores da instituição.
A iniciativa, naquela que será a primeira escola para crianças afectadas por este problema, conta com oito inscrições e poderá chegar-se aos dez participantes segundo referiu também Carlos França. A escola funcionará nas instalações do Colégio de Flores, que cedeu o espaço e o ATL, ficando a supervisão a cargo dos especialistas da Escola (sede) ABC Real americana.»

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Então e quando eles me vêm com a Internet…

2008-08-31T14:32:00.008+01:00

Há uns meses surpreendi, num determinado contexto que não interessa para o caso, uma conversa entre médicos. Eu estava sentado na mesa ao lado. E alguns dos clínicos falavam alto e bom som, pelo que não pude deixar de ouvir algumas partes dos diálogos. Havia-os, inclusive, de todas as faixas etárias, desde os de trinta e poucos até uma senhora com seguramente mais de sessenta.
Das coisas que tive de ouvir, retenho duas que não deixaram de me causar uma viva impressão. A primeira foi uma espécie de divisão de campos entre doentes e clínicos sempre presente nas conversas. Referiam-se sempre aos doentes por eles. Confesso que pela abordagem me chocou. E a segunda – e mais impressionante – foi um comentário de um deles. Ainda por cima um indivíduo de meia-idade – teria entre quarenta e quarenta e cinco anos – que referiu, a dada altura, para outro ligeiramente mais velho: «então e quando eles me vêm com a Internet»... Isto para se referir aos doentes que dialogam com ele com base nalguma coisa que leram na Internet.
Isto impressionou-me. Sobretudo por vir de alguém com aquela idade e portanto com mais vinte ou vinte e cinco anos de exercício profissional ainda para fazer. E – claro está – logo recordei a minha conversa com o tal neuropediatra que acompanhou um ror de anos o meu filho e que nunca lhe diagnosticou Síndrome de Asperger ou Perturbação do Espectro do Autismo. E que é actualmente – ao que parece – um dos grandes especialistas nacionais em SA. Quando eu o questionei. Melhor, quando eu – ao que recordo e sendo aqui juiz em causa própria – com alguma delicadeza e tacto – seguramente maiores do que a que a criatura mereceria – aventei essa possibilidade de diagnóstico para colher a sua certamente sábia e douta opinião, com base também e sobretudo em dados colhidos da Internet, a reacção foi aquela de já aqui falei.
É que há quinze ou vinte anos, quem queria saber algo mais sobre uma qualquer patologia ou perguntava a um médico e ouvia apenas aquilo que ele lhe queria dizer, muitas vezes enroupado com o jargão da arte, ou teria de ter a paciência e a disposição para ir a uma biblioteca e consultar umas enciclopédias e/ou umas dezenas de livros. Enquanto hoje, chega a casa, liga-se à net, abre o Google, faz uma pesquisa e tem um manancial da informação sobre essa patologia.
Parece que infelizmente alguns clínicos ainda não se aperceberam dessa mudança de paradigma. E continuam com atitudes de antanho. É bom, porém, como dizia o outro, que se habituem a dialogar horizontalmente com os doentes. É que os tempos são manifestamente outros e o paradigma do acesso ao conhecimento mudou radicalmente e sobretudo, e ainda bem, alargou-se e democratizou-se...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Reportagem com TPC

2008-07-24T23:47:00.005+01:00

A TVI passou, na terça-feira, uma reportagem sobre o autismo, intitulada Nós e os Outros. A reportagem teve o que uma boa reportagem deve ter: investigação e apresentação dos diversos ângulos do problema. Os autores fizeram o trabalho de casa, entrevistaram todas as partes: portadores do problema, pais, médicos, terapeutas, e tentaram perceber o que tinham pela frente. Percorreram todo o espectro, desde o autismo de Kanner à Síndrome de Asperger. Não caíram em lugares comuns sem sentido, como referir Bill Gates, Einstein, etc. Foram apresentados, desde os casos mais profundos – um jovem que tem de ser amarrado – aos casos mais leves, inclusive um caso muito leve, quase imperceptível. Só na prosódia e muito vagamente no olhar se percebia difusamente a SA. Olhei e quase fiquei na dúvida. Só fiquei convencido quando a repórter, questionando-o sobre se as aproximações às namoradas tinham sido difíceis na adolescência, ele retorque, dizendo que não era o aproximar, era mais o falar: a literalidade... Ele não entendeu a abrangência de sentido do termo aproximar e tomou-o no sentido literal...
Apesar do tom um pouco melodramático – embora o problema seja, de facto, um drama – (eu revejo-me num tom mais asséptico), foi uma boa reportagem, bem feita e que recomendo. Está aqui.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Ainda a responsabilidade social

2008-07-14T19:19:00.000+01:00

Já por aqui temos falado da responsabilidade social das empresas portuguesas. Num dos comentários a este post, prometi que voltava ao tema.
Quando há cerca de 3 anos, o meu filho saiu da escola, com 18 anos, o 10.º ano concluído e sobretudo com as limitações inerentes à SA, ficámos sem saber o que fazer.
A escola meteu-nos nas mãos uma lista de nomes e moradas, como que a dizer, nós terminámos aqui, agora «façam-se à vida». De entre os nomes e as moradas contactados, houve uma experiência que correu mal – durou uns dias – numa instituição essencialmente vocacionada para a deficiência física e muitas inscrições em listas de espera.
Valeu-nos, na altura, o CADin e o seu Núcleo de Integração Profissional (NIP) e em concreto a Dr.ª Sandra Pinho, aos quais deixo aqui expresso o meu público reconhecimento. Interessaram-se, indagaram, telefonaram, foram lá, ajudaram-nos. Daí surgiu a instituição onde o meu filho se encontra no momento. Não é a melhor, já o temos dito, mas é a possível nas actuais circunstâncias.
Neste ínterim, entre a saída da escola, as diligências do CADin e as nossas para conseguir uma instituição mediaram alguns - felizmente escassos - meses. Nesse lapso de tempo e de entre os variadíssimos contactos que efectuei, surgiu-nos como solução temporária uma instituição particularmente vocacionada para terapia ocupacional de casos de doença mental. Ficava situada numa zona da cidade paredes-meias com um bairro social, num local bastante periférico para onde a urbe empurrou alguns dos deserdados da sorte…
Recordo-me bem que uma das tarefas ocupacionais que o meu filho aí iria fazer era remover, com a ajuda de um instrumento cortante, excrescências de juntas de motores de automóveis, segundo creio. Eram peças de borracha que quando saíam dos moldes da fábrica vinham ainda com algumas excrescências que era necessário remover. O que as pessoas ali faziam era, pois, remover manualmente as referidas excrescências de modo a que a peça se apresentasse limpa para ser vendida. Isto a um preço que segundo creio era de €0,5 cêntimos ou €0,10, não me recordo bem.
Não sei o tempo que aquilo demorava a fazer mas, pelo que vi, garanto-vos era trabalho para uns bons minutos...
Conversa para cá, conversa para lá, soube que era um engenheiro que ali ia semanalmente levar as juntas para limpar e recolher as que estavam limpas… Dois dedos de conversa mais e consegui saber o nome da empresa e o do empresário por detrás dela… É apenas um dos homens mais ricos de Portugal, com interesses em diversas áreas…

Recordo-me de, na altura, referir que, sim senhor, não punha nenhuma objecção a que o meu filho fizesse aquilo, muito pelo contrário, mas que abdicaria da compensação monetária inerente ao trabalho. Referi ainda que a dita compensação podia ficar para o empresário ou para a instituição, com a condição expressa de que isso fosse claramente dito à tal empresa... Era uma espécie de bónus que nós fazíamos à tal empresa…
Acho que este episódio dispensa quaisquer outros comentários. Ele é suficientemente ilustrativo do que eu acho que é o grau de responsabilidade social das nossas empresas…

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Capacidades cognitivas (Tony Attwood em Lisboa X)

2008-06-15T08:05:00.001+01:00

Também nesta área costumam ser de extremos: ou são muito bons ou são péssimos.
Podem ser verbalizadores ou visualizadores, aprendendo melhor através das palavras ou das imagens.
Cerca de 50% dos Aspies tem capacidades verbais acima da média mas que não são acompanhadas de capacidades de compreensão ao mesmo nível. Devem ser ensinados a ler e a entender o que lêem através de resumos de histórias ou de discussões sobre temas, de preferência na relação de um para um e não em conversas sociais.
Cerca de um em cada cinco Aspies tem capacidades visuais acima da média e por isso aprendem melhor através das imagens do que da leitura. São aqueles para quem literalmente uma imagem vale mais que mil palavras. É preciso ensiná-los a converter os pensamentos e as imagens em palavras.
A sua maneira de aprender e de pensar é sempre muito diferente da dos neurotípicos, dando sempre maior atenção aos objectos do que às pessoas e aos pormenores do objecto do que à sua imagem global.
Os Aspies têm um medo patológico de errar e isso é avassalador para eles mesmo em termos fisiológicos – podem ficar doentes, agoniados, com febre.
Dificuldades de aprendizagem comuns: distraem-se facilmente; têm dificuldade em resolver problemas – a sua mente funciona como um comboio de um só carril; têm medo de errar; não são capazes de se organizar – material escolar, trabalho de casa, testes; não parecem aceitar conselhos nem aprender com os seus próprios erros – de uma próxima vez usará a mesma estratégia apesar de ser a errada; têm dificuldades em tarefas com um tempo de duração ou com múltiplas tarefas sucessivas e diferentes.
O social não lhes interessa e por isso é mais fácil para eles desenvolverem as suas capacidades académicas, o que deve também ser incentivado pelos pais quando as suas capacidades sociais são muito pobres. O seu sucesso escolar aumenta a sua auto-estima e defende-os da depressão.
Cerca de 75% dos Aspies sofrem de Perturbação de Deficit de Atenção por isso podem necessitar de intervenção profissional nessa área.
Têm tendência para esquecer rapidamente um pensamento, para esquecer o que mandaram fazer como TPC, para se organizarem ao fazer um teste, distinguindo o que é mais fácil ou mais rápido de fazer e em considerar alternativas para a resolução do problema, pois para eles só há sempre uma solução – my way síndrome.
Nunca pedem ajuda porque não consideram sequer a possibilidade de estarem errados.
Perdem totalmente o raciocínio se são interrompidos.
Ficam confusos e em stresse se houver uma alteração das tarefas, do tipo ou da ordem de execução.
Têm de terminar as tarefas até ao fim pois não conseguem deixar uma tarefa a meio e passar de imediato para outra. Porque o objectivo de uma tarefa é o resultado final!
Pensam a preto e branco e não se preocupam em saber se existe mais do que uma resposta ou solução para um problema.
Têm de ter certezas inabaláveis e é por isso que têm o hábito de repetir vezes sem conta a mesma pergunta. Só deixam de fazer essa pergunta quando se sentem seguros. Aliás, o que é repetitivo dá-lhes segurança (ao contrário da surpresa) e por isso adoram interruptores de luz, a rotação das máquinas de lavar e ver muitas vezes o mesmo filme.

O que podemos fazer?
Um Aspie precisa sempre de uma secretária executiva, normalmente a mãe ou o pai e, mais tarde, para os que conseguem, o seu parceiro ou parceira.
Crie horários de actividades ou sequências de actividades que deverão incluir o que fazer e com quem fazer, a hora para fazer e a duração da tarefa que terminará quando estiver completa ou quando tocar o despertador (em geral adoram despertadores!).
Nunca chamar-lhe estúpido ou dar-lhe a entender que não consegue aprender porque não é suficientemente inteligente. É a sua inteligência que o mantém vivo e lhe dá a capacidade de se sentir superior a todos os outros que conseguem interagir socialmente.
Quando quiser motivá-lo apele à sua inteligência e não a uma atitude de ser bonzinho ou de fazer algo para nos agradar. Ele não compreende nem se interessa por esse resultado final.
O grande objectivo de um Aspie é recolher informação, adquirir conhecimentos e conhecer a verdade. Por isso, quando se relaciona connosco o seu maior interesse é recolher informação e não afecto e a verdade é para eles a realidade fáctica que os circunda.
Tenha atenção aos sinais exteriores de stresse – os tiques, a agitação motora, os gestos repetitivos, o ar carrancudo – pois significam que estão com o cérebro sobrecarregado, estão confusos. Dê-lhes isolamento ou deixe-os na sua actividade preferida de modo a que relaxem. Tal poderá evitar a necessidade de medicação.
Em casa, não insista muito em corrigir certos comportamentos inadequados, deixe-o relaxar no único habitat que não lhe é desfavorável. No entanto, tente corrigir esses comportamentos no exterior apelando sempre à lógica e criando raciocínios cujo objectivo ou resultado final é prático.

maria martin

Com este post fecha-se a série de 10 que o Planeta Asperger dedicou à conferência de Tony Atwood em Portugal. O meu muito obrigado à Mariamartin pela generosidade de os ter escrito e partilhado com todos nós.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Os Aspies e a sexualidade (Tony Attwood em Lisboa IX)

2008-06-07T17:23:00.006+01:00

Felizmente neste caso, o seu atraso no desenvolvimento social faz com que despertem três ou quatro anos mais tarde para o desejo de ter uma namorada.
Isto não significa que o desenvolvimento físico não seja o normal e que, como tal, não tenham apetite sexual, sendo normal a exploração do corpo e a masturbação.
Como é evidente, são totalmente incapazes de fazer aproximações adequadas, podem aproximar-se demasiado fisicamente e antes do momento certo fazer comentários inapropriados, tal como como dizer: «tens um bigode muito giro, gostava de ter um igual», a uma adolescente com buço por quem estão apaixonados.
Não têm a noção do timing de uma relação e por isso não sabem quando devem apenas falar, quando já podem beijar ou quando podem ir mais além.
O objecto da sua afeição pode tornar-se numa verdadeira obsessão, uma vez que os seus sentimentos são sempre exagerados.
Como são ávidos de informação podem ir colhê-la na pornografia e eventualmente ficar com fantasias ou ideias distorcidas sobre o que é uma relação amorosa.

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Isto é uma espécie de Responsabilidade Social...

2008-05-28T23:02:00.021+01:00

O preço das gasolinas e do gasóleo que consumimos coloca Portugal na parte de cima da tabela em termos europeus. É comum pensar-se que isto se deve ao Imposto Sobre os Produtos Petrolíferos, o ISP. Mas se olharmos só para o preço dos combustíveis, sem o ISP, Portugal não aparece na parte de cima da tabela mas a meio dela. Tendo Portugal dos custos laborais mais baixos da Europa, isto parece significar muito simplesmente que em Portugal as companhias têm margens de lucro mais elevadas do que na maioria dos países da Europa. Estas conclusões baseiam-se em números do Eurostat. Uma das maiores companhias do mercado é a GALP. Na actual escalada de preços, as companhias não só continuam a aumentá-los como já assumiram que está fora de causa baixarem as suas margens de comercialização...

Enquanto isto, a GALP celebrou com o CADIn um projecto de integração profissional de jovens com perturbações mentais ou do desenvolvimento, cujos resultados se encontram aqui.

Neste texto, da responsabilidade do CADIn – creio – é dito que a GALP elegeu como valor a Responsabilidade Social e é apresentado como exemplo disso a integração de três jovens em áreas de serviço e a futura integração de um outro...

Gostava de saber mais. Designadamente que habilitações têm estes jovens, que funções desempenham, qual o horário de trabalho, qual o salário, qual a sua produtividade, quais são os benefícios fiscais e nas contribuições à segurança social que a GALP beneficia em tê-los lá. É que isto, para quem é, parece-me ser muito pouco. E não me parece justificar aquela loa da Responsabilidade Social. Para se assumir como valor corporativo a Responsabilidade Social é preciso muito mais do que isto ou do que isto...

É que - já para não falar da Responsabilidade Social que devia emergir do exposto no primeiro parágrafo - até nas aldeias, quando se fazia um peditório para as obras da igreja, havia paroquianos que davam umas moedas, outros umas notas, mas os senhores da terra davam sempre um cheque gordo, por Responsabilidade Social ou, quanto mais não fosse, por status, para mostrar que eram senhores...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Da adolescência à idade adulta (Tony Attwood em Lisboa VIII)

2008-05-22T13:01:00.010+01:00

Nesta fase os jovens procuram a aceitação dos seus pares que se tornam mais importantes do que os próprios pais.
O seu objectivo é serem compreendidos pelos amigos e estes são normalmente os compatíveis consigo em termos de carácter e personalidade.
As dificuldades dos Aspies aumentam com a complexidade cada vez maior das relações sociais, mas por vezes conseguem, sendo bons ouvintes, ser aceites no grupo como os que não fazem ondas.
Podem também partilhar os seus conhecimentos de grupos musicais ou de tantos outros assuntos de interesse para os seus pares e sobre os quais habitualmente sabem muito mais do que eles.
No entanto, um grupo de adolescentes ruidosos, sarcásticos, sexualmente emergentes é verdadeiramente tóxico para um Aspie.
Depois de terem razoavelmente aprendido a lidar com os adultos e com as crianças, agora têm de aprender a relacionar-se com esta terceira espécie de criaturas humanas!

O que podemos fazer?
Incentivá-los a estarem actualizados sobre músicas, artistas, filmes, grupos musicais e a participarem em fóruns na net ou em grupos sociais locais.
Criar-lhes interesses por hobbies.
Ensiná-los a imitar os comportamentos dos outros e a desempenharem um papel no seu grupo de pares como se fossem personagens de uma peça de teatro.
Ensinar-lhes a ler os olhos, o tom da voz, a reconhecer expressões faciais.
No entanto, há uns dias mais autistas do que outros, nos quais a comunicação é mais difícil ou mesmo impossível. Nesses dias, não insista.
Ajudá-los a não reagirem impulsivamente. Como precisam de exemplos práticos, ensine-lhes que é como se estivessem a andar e de repente, perante algo que não entendem, acende-se o sinal vermelho. É preciso parar, dar um passo atrás e pensar na solução para o problema.
Os Aspies necessitam, mais do que os outros, de palavras de elogio e de encorajamento e terem sempre o feedback das suas atitudes positivas pois, por si sós, não aprendem nem com os erros nem com os sucessos.

A minha experiência
Inscrevi-o no clube de damas na escola. Já esteve no de ténis de mesa mas este acabou e no de tiro ao alvo, para o qual não tinha jeito nenhum e por isso desistiu.
Pratica atletismo num clube da cidade, anda na catequese e fomento as brincadeiras na rua ao fim-de-semana com dois miúdos vizinhos junto ao nosso prédio.
O irmão dá-lhe informação sobre actualidade musical e costumam ouvir música juntos e cantar. O irmão é também uma excelente fonte de informação sobre os amigos, as amigas, as paixonetas e todas as coisas características do imaginário de um adolescente.
Vou deixá-lo ver mais vezes os Morangos com Açúcar, apesar do conteúdo, pois parece que para eles é benéfico como forma de aprenderem os comportamentos dos adolescentes, o que está na moda, os assuntos de interesse.

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

O relacionamento com os amigos (Tony Attwood em Lisboa VII)

2008-05-17T17:20:00.004+01:00

Vêem o gozo e os sarcasmos dos outros como demonstrações de amizade.
As amizades terminam no portão da escola, não trocam telefones, não demonstram interesse em falar com os amigos ao telefone ou na net.
Sentem-se muito sozinhos e os seus pares influenciam negativamente a sua auto-estima. Por estarem habitualmente sozinhos, são presas fáceis para os maus elementos e, se estes lhe derem atenção, tentam imitá-los para serem aceites.
Não sabem defender-se se forem acusados de algo que não fizeram.
A casa é para eles o seu castelo e só aí conseguem sentir-se seguros e tranquilos.
O contacto visual é evitado porque não o entendem.
Também não entendem as expressões faciais e por isso não percebem os sentimentos e os estados de humor dos outros.
Não conversam nem partilham ideias, recolhem e debitam informação (característica que também se mantém pelo resto da vida!).
Tudo tem de ser feito à sua maneira e segundo as suas regras – sofrem de my way síndrome.
Numa brincadeira ou jogo só vêem o resultado ou o produto final e não têm qualquer prazer nas diversas etapas para lá chegar. Por isso, os jogos não são, em geral, considerados divertidos.
Não possuem imaginação e por isso são rígidos e inflexíveis.
O seu sentido de humor é tão incompreensível para nós como o nosso para eles.
Não são sensíveis aos sentimentos dos outros.
Se um Aspie vir a sua mãe a chorar é mais provável trazer-lhe um lenço do que dar-lhe um abraço ou dizer-lhe uma palavra de conforto. É que ele próprio só chora por estar com dores ou estar confuso e não por estar triste.
O esforço que têm de diariamente fazer para se adaptarem ao meio social e controlarem-se é tão grande que facilmente ficam exaustos e em stresse, o que, por sua vez, ainda agrava mais as características da SA (tiques, comportamentos repetitivos, falar sozinho, etc.).
Em geral, o atraso no seu desenvolvimento social é de 3 ou 4 anos relativamente aos seus pares.
São grandes defensores da verdade e da justiça e, por isso, são habitualmente os delatores do seus colegas, o que não os ajuda a fazerem amigos.
Absorvem em demasia as emoções dos outros e sentem-nas muito, embora não as expressem. Daí que ambientes com discussões ou com muita animosidade lhes sejam prejudiciais.

O que podemos fazer?
Inscrevê-los no clube de xadrez, no clube da ciência ou noutro tipo de actividade supervisionada durante os tempos de recreio ou aconselhá-los a irem para a biblioteca.
Ensinar-lhes que, em caso de confusão, devem ir para junto de um grupo de outras crianças que não estejam envolvidas ou para perto de um adulto.
Em caso de crise evidente do Aspie, fale com ele sempre, apelando à lógica e à razão, explicando o que aconteceu com factos concretos. Não minta nem use o seu sentido de humor tentando brincar com a situação pois ele não vai entender.
Trabalhe a motivação para ele aprender a fazer amigos e ensine-lhe o valor da amizade, apelando para questões práticas – um amigo ajuda-nos se não soubermos o caminho, ou diz-nos aquilo de que nos esquecemos. Apele à sua sede de conhecimento – um amigo sabe coisas que nós não sabemos e por isso podemos aprender coisas com um amigo.
É muito importante que consigam ter pelo menos um amigo pois a amizade funciona como um verdadeiro antídoto para a depressão.
Os castigos não funcionam com os Aspies por isso use sempre a lógica, contando sempre histórias de sucesso. Não dê como exemplo: o Pedro portou-se mal e por isso ficou de castigo sem ver televisão; diga antes: o Pedro portou-se mal e por isso ficou de castigo e não pôde aprender no programa X tudo sobre os ursos polares e o seu modo de vida. Não diga: o Pedro não estudou e por isso teve negativa; diga antes: o Pedro estudou muito mais História do que Matemática e por isso teve uma boa nota a História. Dessa forma apelamos à sua sede de conhecimento e de informação e não diminuímos a sua auto-estima.
Não lhe diga: eu já não deveria ter de te explicar isto. Respire fundo e explique outra vez porque ele precisa!

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Dos 9 aos 13 anos de idade – A adolescência (Tony Attwood em Lisboa VI)

2008-05-15T23:23:00.007+01:00

As outras crianças começam a preferir a companhia dos outros, mais pelo companheirismo e pela partilha de gostos e de ideias do que pela partilha de brinquedos ou de jogos. Passam a ter consciência da opinião dos outros acerca deles próprios e que as suas palavras e actos podem afectar os sentimentos dos outros.
Ajudam-se mutuamente em momentos de tristeza ou necessidade, tornam-se mais selectivos na escolha dos seus amigos e as amizades tornam-se mais duradouras.
Ora, como é evidente, é nesta altura que os Aspies começam a ter grandes problemas com os seus pares pois eles continuam com as características comportamentais do grupo dos 8 aos 10!

O que podemos fazer?
Ensinar-lhes o que é ser amigo – ser leal, guardar os segredos, cumprir as promessas, etc.
Criar um quadro de cumprimentos ou elogios, por exemplo, ao amigo especial deve duas vezes por semana, dizer-lhe que ele joga muito bem à bola e sabe muito de Inglês. Dizer-lhes que isso é muito importante para as outras pessoas gostarem de nós.
Inscrevê-los em clubes ou grupos de actividades, de damas, de xadrez, de escuteiros, de qualquer desporto, de dança, de teatro, criando o maior leque possível de contactos com outros jovens.
Mais informação em: Families of Adults Affected by Asperger's Syndrome

A minha experiência
A dificuldade está em que aceite a minha ajuda e em que aceite que lhe ensine como fazer e manter amigos, pois as tentativas têm resultado em respostas do género: «não quero saber, não me interessa, eles são todos uns estúpidos e fazem batota!»

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Dos 8 aos 10 anos de idade – Querendo fazer amigos (Tony Attwood em Lisboa V)

2008-05-10T08:34:00.008+01:00

É só nesta altura que começam a querer fazer amigos mas as outras crianças não entendem o que eles dizem, riem-se deles e não querem a sua companhia.
É nesta faixa etária que se apercebem que são diferentes.
Num Aspie, todas as emoções vão de 0 a 100 em segundos e são sempre exageradas para a situação. Daí as birras e os gritos em situações sem qualquer importância para nós, bem como a grande tendência para a depressão em vez da simples tristeza.
É nesta idade que por vezes criam um mundo paralelo imaginário, noutro planeta, na época dos dinossauros, mas sempre um mundo onde não há escola nem pessoas. E se falar com os amigos imaginários aos 6 anos é comum nas crianças mais novas, nesta idade começam já a ser vistos pelos outros como psicóticos.

Por vezes tornam-se arrogantes, sentem-se superiores aos outros miúdos que não sabem nada sobre astros, ou cálculos matemáticos, ou macacos da floresta amazónica.
Porque são inteligentes, muitos adoptam a estratégia da imitação e daí alguns poderem, em adultos, tornar-se excelentes actores.
Nesta idade, e na maioria dos casos por toda a vida, o objectivo de uma conversa com alguém ou de ter um amigo é obter informação e não criar laços de afectividade.
Os amigos são amigos funcionais – servem para alguma coisa – e aproximam-se das outras crianças para trocar cromos ou recolher informação sobre um assunto que essa criança saiba.
A interpretação literal torna-se cada vez mais evidente.
Não conseguem distinguir os amigos dos inimigos nem as más intenções dos outros.

O que podemos fazer?
Ensiná-los a ouvir os outros, fornecendo-lhes tópicos de conversação.
Dizer-lhes que não se devem aproximar demasiado das outras pessoas – a distância do seu braço esticado é uma distância adequada.
Ensinar a não falar demasiado depressa e a não interromper os outros – sempre que alguém está a falar é como se o semáforo vermelho estivesse ligado. Só podem falar quando o outro parar – nessa altura o semáforo verde acende-se e eles podem então falar (o paralelismo com os sinais de trânsito, por serem visuais, parece ser uma boa estratégia ou instrumento para os ensinar).
Pedir-lhes para classificarem as pessoas como animais – se o pai fosse um animal, seria qual? e a mãe? e a professora? – pode ajudá-los a distinguir os bons dos maus.
Nesta fase torna-se ainda mais fundamental elogiar as suas capacidades e qualidades por forma a aumentar a sua auto-estima, que tende a baixar muito à entrada na adolescência.

A minha experiência
Vou aumentar e muito a dose diária de elogios pois a auto-estima está em geral muito em baixo devido à pressão dos colegas na escola e à falta de amigos.

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Dos 6 aos 8 anos – O mundo físico (Tony Attwood em Lisboa IV)

2008-05-03T00:01:00.008+01:00

Enquanto uma criança neurotípica vai para o recreio da escola para correr até à exaustão, andar de baloiço, brincar com os seus amigos em jogos de que todos gostam, os Aspies preferem andar a explorar o formato das tampas de esgoto ou todo o sistema de canalização de esgotos visível, a forma das folhas, os gafanhotos e outros insectos que povoam o espaço.
Acham as outras crianças estúpidas porque não se interessam por estes assuntos e por isso preferem a companhia dos adultos que sabem coisas sobre estes assuntos e parecem até muito entendidos.
Preferem brincar com um cordel ou com um pau do que com as outras crianças.
Nesta faixa etária, os Aspies acham que são adultos, falam e pensam como adultos e, por isso, começam a ser vistos como esquisitos pelos seus pares.
Mas isso não os preocupa pois não têm qualquer interesse em fazer amigos.
Em situações de conflito reagem isolando-se ou agressivamente, seguindo o lema olho por olho....
Um gesto de afeição de outra criança que os abraça se estiver a chorar, por exemplo, pode ser interpretado como um gesto de agressividade e eles reagem em conformidade.
São tão ingénuos que também não distinguem as ofensas físicas propositadas dos meros acidentes.
No recreio, os outros vêem-nos como verdadeiros extraterrestres e ou não se aproximam deles ou evitam-nos.
As outras crianças já procuram nos amigos a reciprocidade, o gosto pelas mesmas brincadeiras, a ajuda mútua em situações de conflito.

O que podemos fazer?
Ensaiar com eles brincadeiras próprias da sua idade.
Ensaiar situações de protecção e de ajuda a um amigo que se magoou e precisa de um abraço ou de ir à enfermaria.
Explicar-lhes as recompensas de ter um amigo que nos ajuda, que nos explica o que não entendemos, que nos defende se alguém nos acusa de algo que não fizemos.
Mais informação em: Tony Attwood - Understanding and Teaching Friendship Skills.

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Até aos 6 anos (Tony Attwood em Lisboa III)

2008-04-28T23:10:00.013+01:00

Dos 0 aos 3 anos de idade
Nesta fase todas as crianças se aproximam umas das outras, imitando as brincadeiras, desejando os brinquedos que as outras têm.
Os Aspies não terão vontade de partilhar, tentarão esconder o seu brinquedo preferido e qualquer conflito é resolvido pela força física.
Preferem brincar sozinhos, partilhar significa perder o controle da situação e por isso evitam brincar com os outros ou se o fazem tentam dominar a brincadeira.
Nesta fase é muito difícil fazê-los mudar de comportamento.

Dos 3 aos 6 anos de idade
Neste período começam a perceber que por vezes o amigo do lado tem um brinquedo que lhes agrada e se lhes emprestarem o seu podem brincar com o do outro. Descobrem a troca e as suas vantagens.
Descobrem também que aquela outra criança com quem trocaram ou partilharam um brinquedo os ajuda nas suas dificuldades e, por isso, os Aspies esforçam-se por se manterem mais próximos. Descobrem as vantagens da proximidade.
Contudo, identificam o amigo como aquele que está mais próximo ou o que tem o brinquedo mais interessante.
Resolvem os conflitos pela força física mas podem começar a pedir a ajuda de um adulto, fazem queixinhas.

O que podemos fazer?
Observar como as outras crianças da sua idade brincam, na escola, na rua, quais os jogos e as brincadeiras e ensinar-lhes esses jogos e essas brincadeiras em família, onde se sentem mais seguros.
Ajudá-los a aprender as regras de dar a vez, alternar quem é o primeiro a jogar, etc.
Ensinar-lhes a pedir a ajuda de um adulto em caso de conflito.
Ensinar-lhes a imitar o comportamento das outras crianças assistindo a telenovelas, vendo vídeos de festas de crianças, chamando-lhes a atenção para o que aquele menino fez.

Mais informação em: The Gray Center for Social Learning and Understanding.

maria martin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

A solidão (Tony Attwood em Lisboa II)

2008-04-25T13:20:00.007+01:00

Para os Aspies, estar só é uma forma de relaxar, deixando de ouvir, cheirar e ver tudo o que os rodeia e, principalmente, deixando de se esforçar por entender os outros seres humanos que estão ao seu lado, à sua frente, enfim, no seu espaço físico.
Por isso, o seu stresse aumenta de acordo com o número de pessoas que os rodeiam.
Para um Aspie duas pessoas, além de si próprio, constituem uma multidão.
Ao contrário das outras crianças, os Aspies aprendem melhor sozinhos com um computador, uma televisão ou um livro.
Têm um medo verdadeiramente patológico de errar que se agrava se os outros os virem errar e, por isso, preferem estudar ou trabalhar longe dos outros para que ninguém veja e critique os seus erros.
Se quiser que a sua conversa, ensinamento ou sermão produza efeito no seu Aspie, retire-se para o quarto deste e apenas entre os dois, lado a lado (frente a frente ele fica perturbado com o seu rosto!) converse, explique.
Dê-lhe diariamente algum tempo de solidão, de preferência num ambiente sem ruído e luzes fortes, pois eles precisam! O seu cérebro absorve muito mais informação através dos sentidos do que o nosso e por isso por vezes fica sobrecarregado e precisa de deixar de receber informação.

A minha experiência
Ao contrário do que pensávamos, as conversas sérias em família, à mesa do jantar, perturbam-no e não o deixam apreender o que lhe estamos a tentar transmitir. Vamos corrigir para conversas um para um.
Vamos ainda facilitar mais os momentos de solidão e até mesmo promover as situações que lhe causam o relaxamento de que ele precisa, tais como ver desenhos animados na televisão.

mariamartin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Principais ideias (Tony Attwood em Lisboa I)

2008-04-19T18:46:00.017+01:00

A natureza destas crianças é revelada de forma mais evidente no seu comportamento com as outras pessoas pois o seu comportamento no grupo social é o sinal mais claro e evidente da sua perturbação e a fonte de conflitos desde a sua mais tenra idade.
Hans Asperger

As duas ideias principais a destacar sobre a conferência de Tony Attwood, que se realizou, em Lisboa, a 11 de Abril, no Fórum PT, são:

1) Os portadores de Síndrome de Asperger sobrevivem no nosso habitat com grande esforço físico e mental, pois o nosso habitat para eles é altamente tóxico, como provavelmente seria para um habitante de outro planeta que aqui aterrasse sem a fisiologia e os dispositivos adequados à sua sobrevivência. O seu principal obstáculo são os outros seres humanos.

2) A sua deficiência fisiológica, a nível do lóbulo frontal do cérebro, não lhes permite ver a realidade que os circunda como nós a vemos e, por isso, há estratégias, conselhos, dicas que os podem ajudar a ter uma melhor noção dessa realidade, trabalhando as suas capacidades cognitivas e apelando à sua lógica.

Contudo, independentemente do nosso esforço e do deles, alguns conseguem, outros não, vir a integrar-se na sociedade e ser adultos autónomos e produtivos.
Relativamente aos que não conseguem, a culpa não é deles, nem nossa!

mariamartin

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Conferência de Tony Attwood em Lisboa

2008-04-19T18:32:00.006+01:00

Vamos publicar, ao longo das próximas semanas, um conjunto de posts sobre a conferência de Tony Attwood, em Lisboa, que se realizou a 11 de Abril no Fórum PT, uma iniciativa da Fundação Renascer.
O repto foi feito à mariamartin que gentilmente acedeu a compartilhar connosco as suas impressões sobre a conferência. O post seguinte é apenas o primeiro de um conjunto de mosaicos que dará forma a um ladrilho maior que sintetiza, sob a forma de conselhos práticos, as impressões da mariamartin sobre a conferência. Agradeço publicamente à mariamartin a sua reflexão, o esforço de sistematização e a partilha que dela faz aqui connosco.
A partir daqui, fala a mariamartin:

A conferência foi dividida em duas secções distintas: Interacção Social e Capacidades Cognitivas, cujos tópicos principais irei resumir, sendo óbvia a perspectiva subjectiva não alheia ao meu caso concreto, mas que tentei generalizar dando pontualmente a minha perspectiva baseada em situações concretas que irei identificar como A minha experiência. Sempre que existam, são dados conselhos de intervenção sob a designação O que podemos fazer?
Usarei os termos Aspie para os portadores de SA e Neurotípico para os outros, para facilitar a sua identificação.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

A importância do detalhe

2008-03-18T22:51:00.008Z

É por vezes impressionante a atenção ao detalhe revelada pelo meu filho. Este preciosismo no detalhe é tanto mais impressionante quanto vale por si só. Ou seja, não reflecte uma atitude de perfeccionismo ou de organização subjacentes. O que importa é só mesmo o detalhe de algo que ele sempre conheceu assim e que estranha que apareça de outra maneira. As coisas são sempre e só aquilo que devem ser. E nunca o que são, atentas as circunstâncias concretas em que existem.
A secretária e as gavetas dele são verdadeiros amontoados informes onde não existe qualquer ordem global, quando muito podem existir pequenas «ilhas» de ordem. Por norma, também, aquilo é um alfobre onde se pode encontrar de tudo. Literalmente. Outra característica é não haver qualquer selecção. Aquilo é sedimentar. Acumula-se por si, sem qualquer intervenção ordenadora. A incapacidade de avaliar e seleccionar o que é útil e necessário e o que inútil e desnecessário, e até o que é lixo, é intrínseca. Se não tivéssemos algum controle, ele conservava tudo e vivia atolado em utilidades e inutilidades. Creio mesmo que nunca o vi, de motu proprio, deitar fora o que quer que fosse. Este é o quadro.
O curioso aqui é que este quadro de desorganização e de acumulação se conjuga com uma atenção ao detalhe mais ínfimo.
Assim, em todo o resto da casa, qualquer objecto que esteja ligeiramente fora da ordem em que é suposto estar é de imediato notado e amiúde corrigido.
É comum no dia em que muda a hora, ele acertar todos os relógios, por exemplo. E quando não sabe acertar algum deles, martelar-me à exaustão a cabeça até eu o fazer. O relógio do fogão é o último bastião. Ele não o sabe acertar e vejo que lhe custa que o mesmo não esteja certo.
Há uns meses, ofereceram-nos um objecto de porcelana. Eu próprio o coloquei num pequeno móvel existente numa área de passagem. Acontece que, por razões de espaço no móvel e para evitar que o mesmo se partisse quando passássemos, o coloquei numa posição contrária ao que seria adequado.
Estive fora e quando cheguei, a minha mulher contou-me que, ao passar, ia partindo o dito objecto, porque ele foi por trás e alterou-lhe a disposição para a que seria expectável para aquele objecto.
O problemático aqui não é, claro está, o episódio. É o valor absoluto daquele critério e o facto de nunca se conjugar com outros. Creio até que ele talvez tenha percebido e considerado o critério «espaço disponível no móvel», «movimento de pessoas e risco de quebra», mas na atitude que tomou prevalece o critério «posição correcta», que para ele é sempre o melhor, e para nós, naquele contexto, foi o sacrificado…
Para perceber as dificuldades da SA, é só extrapolar deste pequeno episódio para a vida…
P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Decreto-lei n.º 3/2008 vai ser reapreciado

2008-02-17T10:12:00.008Z

Li no DN de ontem e partilho convosco hoje a notícia de que o decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, vai voltar a ser discutido na especialidade na 8.ª comissão da Assembleia da República. PSD e CDS/PP propuseram, na passada sexta-feira, dia 15, diversas alterações e o adiamento da entrada em vigor daquele decreto-lei para o próximo ano lectivo. O diário electrónico da Assembleia da República do dia 15 não está ainda disponível, mas deverá estar já nos próximos dias. Não há como ler com exactidão o que se passou. Segundo esta outra notícia do DN, a contestação fundamental deriva exactamente do facto de a nova lei ser mais inclusiva do que a anterior. Já foi mesmo criada uma Plataforma de Pais pelo Ensino Especial.

Deixo ainda outros dois links sobre o mesmo assunto que poderão ajudar-nos a perceber melhor o que se passa:

Educare
Público

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Ainda o decreto-lei n.º 3/2008

2008-02-04T23:19:00.000Z

Após alguns comentários que no post anterior questionaram a eficácia do decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, e porque, na verdade, estas foram as primeiras opiniões que sobre ele ouvi, deixo aqui três links:

na esperança de que possam ajudar a enquadrar quem tem de lidar com ele.
O diploma parece-me bom. A implementação é que pode não estar a ser feita do melhor modo. A questão da utilização da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade), como modelo de identificação das necessidades educativas especiais, que me parece ser aqui o pomo da discórdia, não pode ser causa de exclusão de crianças ou jovens com PEA num diploma que prevê a criação de unidades especializadas em perturbações do espectro do autismo. De facto, no n.º 3 do art.º 6.º refere-se apenas que «do relatório técnico-pedagógico constam os resultados da avaliação, por referência à Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, da Organização Mundial de Saúde, servindo de base à elaboração do programa educativo individual». Não me parece que tal possa ser causa de exclusão, atento o espírito e a letra do diploma. Mas se o diploma, mercê dessa classificação, reduzir ou eliminar os apoios, em relação ao que já existia, em vez de os organizar e potenciar, parece-me que se deve questionar a escola sobre a respectiva fundamentação legal, com base apenas no diploma e não em qualquer outro normativo, orientação interna, prática ou interpretação. E, se tal não resultar, recorrer às Direcções Regionais de Educação, à DGIDC, à Ministra da Educação ou a quem quer que seja. Era o que eu faria.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Sempre que possível ou Só quando tal não for possível

2008-01-15T22:39:00.001Z

Como já muitos provavelmente saberão, acabou de sair um novo decreto-lei sobre o vulgarmente designado Ensino Especial que revoga o já velhinho Decreto-Lei n.º 319/91, de 23 de Agosto. Trata-se do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro. É com ele que, a partir de agora, quem tem crianças e jovens com Síndrome de Asperger ou outras perturbações do espectro do autismo em idade escolar terá de lidar. Este novo diploma prevê, designadamente, a criação de unidades de ensino estruturado para a educação de alunos com perturbações do espectro do autismo (alínea a) do n.º 3 do art.º 4.º e art.º 25.º) e alarga a obrigatoriedade da sua aplicação ao ensino particular e cooperativo.
Dou a minha opinião: trata-se de uma boa lei, integradora, inclusiva, que dignifica o Estado e o País. Saliento uma vez mais o que já aqui tenho referido, a escola portuguesa é, de facto, uma escola inclusiva. Ao contrário, a sociedade portuguesa não é, de modo nenhum, uma sociedade inclusiva. E este diploma acaba por ser o espelho disso mesmo. Atente-se no modo como ao descer do geral para o particular se vai descendo também na escala de inclusão. No n.º 2 do art.º 1.º (Objectivo e Âmbito), pode ler-se: «A educação especial tem por objectivos […] a preparação para o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida profissional e para uma transição da escola para o emprego das crianças e dos jovens com necessidades educativas especiais nas condições acima previstas». Ou seja, só se prevêem dois caminhos: a escola, através da continuação de estudos, ou o emprego. Mas já no art.º 14.º, que diz respeito ao Programa Educativo Individual, apenas se refere «sempre que o aluno apresente necessidades educativas especiais de carácter permanente que o impeçam de adquirir as aprendizagens e competências definidas no currículo deve a escola complementar o programa educativo individual com um plano individual de transição destinado a promover a transição para a vida pós-escolar e, sempre que possível, para o exercício de uma actividade profissional com adequada inserção social, familiar ou numa instituição de carácter ocupacional» (negrito meu). Temos aqui igualmente dois caminhos mas, ou de outra natureza: instituição de carácter ocupacional, ou modalizados: emprego. Ora o que, a meu ver, lá deveria estar era, «designadamente para o exercício de uma actividade profissional com adequada inserção social, nos termos do Decreto-Lei X [diploma que regulamentasse a inserção profissional e obrigasse Estado e empresas a terem quotas para emprego protegido, emprego social ou o que se chamasse] e só quando tal não for manifestamente possível a sua integração em instituição de carácter ocupacional». Mais adiante, ainda, na alínea g) do n.º 4 do art.º 25.º, que diz respeito às unidades de ensino estruturado para a educação de alunos com perturbações do espectro do autismo, apenas se pode ler uma enorme vagueza: «promover e apoiar o processo de transição dos jovens para a vida pós-escolar». Vida pós-escolar, assim mesmo, e sem mais. São estas as grandes diferenças e as grandes contradições com as quais infelizmente ainda vamos ter de viver.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Bill Gates - Rain Man

2007-12-29T15:13:00.001Z

Mrs. Noris, leitora e dinamizadora do espaço IRC deste blogue, chamou-me a atenção para este vídeo intitulado: Bill Gates – Rain Man. Descobriu-o no blogue Aromas de Portugal, de Mário Relvas.
O vídeo mostra-nos alguns movimentos de balanceamento do tronco por parte de Bill Gates. Ora, entre alguns movimentos oscilatórios do tronco, bastante contidos, não continuados e muito contextualizados, ocorridos numa situação de stress extremo, em que Bill Gates está a responder perante uma comissão ou um tribunal norte-americano, creio que por abuso de posição dominante da Microsoft no mercado do software, e um rótulo-diagnóstico de autismo ou de síndrome de asperger vai um passo de gigante que não creio que possamos dar...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Aspergers e cães

2007-12-08T16:30:00.000Z

Repesco parte do último comentário da Mariamartin, no poste anterior:

«Como este é um espaço de partilha quero informar-vos que conclui que a falta de empatia emocional ou afectiva do nosso «aspie» ultrapassa os seres humanos e extravasa para outros seres vivos. Explicando: as nossas cadelas não reagem com ele como com os outros 3 membros da família. Connosco festejam com latidos, pulinhos e lambidelas a nossa chegada a casa. A ele ignoram-no simplesmente, retribuindo de forma «canina» a falta de carinho com que ele as trata... Não é que ele não as agarre para dar mimos, mas só quando lhe apetece... e trata-as como ao peluche com o qual ainda dorme, aperta-as, quer obrigá-las a estarem como ele quer, etc. Se pudermos resumir o quadro, eu diria que ele vive num mundo de 100% "matéria". Os seres vivos à sua volta são "objectos", que existem, que ele vê, que têm forma... tal como os seus brinquedos.»

E sobre isto ocorreram-me duas coisas, porventura com pouco a ver com ele. A primeira tem a ver com um artigo que em tempos li sobre as interferências entre homens e cães, relacionamento que, como se sabe, se perde na longa noite dos tempos. Nele, o autor tentava demonstrar como o comportamento dos donos influenciava os cães. Donos nervosos geravam cães nervosos e donos bonacheirões originavam cães pachorrentos e por aí adiante. Ia mesmo ao ponto de nas posturas dos cães ver replicadas as posturas dos donos.
E a segunda tem a ver com um episódio recente do meu filho. Uns amigos nossos tiveram há uns meses o seu primeiro filho. Como frequentamos um mesmo espaço, encontramo-nos semanalmente uma ou duas vezes. O bebé está quase sempre presente e, como é natural, torna-se frequentemente o centro das atenções e das conversas de todos. No outro dia, juntaram-se a nós mais duas pessoas. A cena é quase sempre, como sempre são estas cenas, de presépio, ou seja, todas as figuras a adorar o menino. Todas!? Todas, menos uma, que, como diriam Uderzo e Goscinny, resiste. O meu filho permanece sempre à margem e sem qualquer participação naquelas manifestações de afecto. Numa das últimas vezes, procurei momentaneamente sair da situação, abstrair-me da cena enquanto participante e ficar a observar, quase como um observador antropológico, a atitude inexpressiva, estática e ausente do meu filho. Há realmente muito pouco a fazer neste tipo de situações sociais, cuja reacção expectável não pode ser aprendida ou ensinada. É daquelas coisas que fazem parte do nosso manual interior que ou se tem ou não se tem.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

AGORA SOU EU! 1 – Involução! Sim ou não?

2007-11-21T23:20:00.001Z

Como se disse no primeiro post deste espaço, o Planeta Asperger é essencialmente dos seus leitores. Inauguro agora um outro tipo de posts a que chamarei: «AGORA SOU EU!». A frase pretende ser uma metáfora de um comportamento tipicamente asperger na relação com os outros. Irei repescar alguns comentários com perguntas, autonomizá-los sob a forma de posts e lançar o debate que eles suscitem. É o que faço com este da Mariamartin que coloca, a meu ver, várias questões muitíssimo pertinentes. A minha resposta vai também no post.

«Caro Asper,
Antes de mais obrigado pelas palavras de conforto quanto à reacção do Director de Turma do meu filho. Não há dúvida de que por vezes somos nós próprios que, por receio ou preconceito, já analisamos negativamente as reacções dos outros ao nosso problema. Neste caso concreto até pode ser que a razão esteja do seu lado e eu estivesse demasiado pessimista. Depois dessa "apresentação" já fui a uma reunião de pais e o Prof. confirmou já ter distribuído a papelada aos colegas e tê-los alertado para as necessidades especiais. Como é meu lema, também neste assunto "a ver vamos"! A nível escolar ele continua bem, 70% a 80% nos testes, excepto em História que teve 45% porque, como ele diz "não percebo nada daquilo"! O mais preocupante continua a ser mesmo "o social". Ele fez 10 anos no passado dia 5 e sendo segunda-feira limitámo-nos a um jantar melhorado a 4, com marisco (que ele adora!) e um bolo pequeno. Disse-lhe que no Sábado seguinte faríamos uma festinha com os avós, as primas, o vizinho Nuno com quem costuma brincar e 4 colegas da escola que ele quisesse convidar. No dia seguinte disse que apenas viria o Marco pois os outros deviam ir para fora. Na 6.ª feira o Marco já não podia vir porque ia para o Monte, mas viria o Gonçalo que ficara de telefonar a confirmar. Até Sábado de manhã o Gonçalo não telefonara e o meu ligou-lhe várias vezes para o tlm. Sempre desligado. Em suma, nenhum dos colegas convidados apareceu e, por azar, o vizinho Nuno adoeceu. A sua festa foi apenas feita por nós, os avós e as primas (uma com 13 anos). Ele manifestou algum desapontamento mas que depressa passou, como aliás lhe passam depressa todas as emoções. Eu, o pai e o irmão ficámos muito preocupados... este é o 4.º ano com uma turma onde não consegue fazer uma só amizade. Por alguns comentários dos colegas, penso que ele é considerado "chato" e "parvo". Quer mandar em todas as brincadeiras, não sabe brincar, tem conversas parvas, é mau, zanga-se facilmente com alguma coisa... O facto de ter um aparência "normal" faz com que os outros nunca o vejam como uma criança com problemas mas apenas como um "chato". E isto leva-me novamente à questão do "deve ou não dizer-se" a estas crianças com 10 anos que ele tem SA? Será que já têm capacidade para ser generosos como foram os colegas do filho do Asper? Ou iriam chamar-lhe "anormal", "deficiente", "maluco", etc.? Neste momento, como não temos resposta, não vamos arriscar. Mas temos a clara noção que provavelmente é esta "cegueira" social e emotiva que com o passar dos anos leva ao agravamento do seu estado. Porque em termos de autonomia ele mantém-se praticamente igual, o que fazia ou não fazia aos 6 continua a fazer ou a não fazer, só que não tem amigos nem brincadeiras próprias da sua idade! E por isso, hoje termino com uma pergunta ao Asper e à mãe anónima de um rapaz com 19 anos: na vossa opinião o que é que agravou o estado dos vossos filhos? Foi a parte emocional e social? Foi uma "involução" nas capacidades? Aguardo os vossos testemunhos de experiência! Um beijo a todos!
Mariamartin»

Cara Mariamartin
Antes de mais também, ainda bem que encontrou conforto nas minhas palavras. Procuro ser bastante objectivo e sou – sei-o bem – muitas vezes objectivamente cru. Pelo que nem sempre as minhas palavras têm o efeito lenitivo que lhes encontrou. Ainda bem que foi assim consigo!
Quanto ao seu comentário, que coloca várias questões, é de uma clareza meridiana na análise da situação. E creio que já todos passámos por episódios semelhantes!
Quanto ao meu filho, não acho que tenha havido uma involução, não houve foi a evolução desejada. No fundo:
1.º Os outros cresceram e ele não;
2.º A tolerância social diminuiu à medida que a idade avançou; comportamentos desculpáveis na infância e na adolescência são comportamentos condenáveis na idade adulta;
3.º Certos comportamentos, tiques, atitudes amplificaram-se e/ou tornaram-se mais notados por se tratar de um adulto, resultado, creio – visto agora – da própria evolução da personalidade; moldável na infância e na adolescência, não moldável em adulto.
Em resposta à sua pergunta, a parte emocional e social quase não evoluiu e as capacidades gerais evoluíram menos do que se esperava.

Não creio que tenha havido propriamente uma involução. Houve foi uma evolução marginal das competências sociais e uma evolução sofrível das restantes.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Projecto Gaivota

2007-10-05T13:54:00.000+01:00

Explicar a Síndrome de Asperger aos professores e aos técnicos das escolas onde se encontrem crianças com SA é o objectivo do Projecto Gaivota, organizado pelo Departamento de Educação da APSA (Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger). Os pais interessados devem contactar a APSA até ao próximo dia 15 de Outubro. O Projecto enviará, depois, uma carta à escola, promoverá uma reunião e fomentará a cooperação entre todos os intervenientes.
Eis a carta que a APSA está a divulgar:

«Ex.mo/a Senhor/a, Como já se teve oportunidade de divulgar, a APSA/departamento de educação levou a cabo, no ano lectivo de 2006/2007, e a título experimental, o “Projecto Gaivota”.
O “Projecto Gaivota” abrangeu apenas crianças integradas em ambiente escolar nas fases do pré-escolar e 1.º ciclo e desenvolveu-se através de três sessões de trabalho, em três locais distintos, nas quais oradores convidados desenvolveram determinados temas com o objectivo de proporcionar o debate de problemas concretos e propostas de solução para os mesmos.
Para o próximo o ano lectivo a APSA/departamento de educação decidiu alterar o tipo de apoio que pretende continuar a dar aos professores e técnicos que trabalham com as nossas crianças: a filosofia do projecto continua eminentemente prática mas com uma abordagem mais casual e dirigida a cada estabelecimento de ensino.
Pretende-se identificar os estabelecimentos de ensino onde se encontram as nossas crianças e enviar aos mesmos uma carta onde se explique, de forma sucinta, o que é a Síndrome de Asperger, quem é a APSA, e onde se propõe uma reunião, mais ou menos alargada, com os professores e técnicos, com vista a transmitir conhecimentos/experiências e cooperação entre todos os intervenientes no processo escolar-educativo da criança com SA, procurando desta forma estabelecer (ou ajudar a fortalecer) laços firmes de proximidade e diálogo entre todos.
Caso esteja interessado/a em participar, solicitamos-lhe que nos envie, até ao dia 15 de Outubro do corrente ano, o nome do seu/sua filho/a e a identificação do estabelecimento de ensino onde o/a mesmo/a frequenta o pré-escolar ou o 1.º ciclo (esclarecendo se pretende que a criança seja identificada, ou não, quando o referido estabelecimento for por nós contactado).
Esperamos por si, para que, em conjunto, façamos voar esta Gaivota!»

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Sociedade Científica Síndrome de Asperger

2007-10-05T13:39:00.000+01:00

Tendo nós por aqui falado dos critérios de diagnóstico da SA, vim a saber que existe uma associação designada Sociedade Científica Síndrome de Asperger, cuja apresentação pública coincide com a organização do encontro «Síndrome de Asperger: do diagnóstico à intervenção». O referido encontro decorre entre 12 e 14 de Novembro, das 9H00 às 16H30, no Auditório da Biblioteca Orlando Ribeiro, em Telheiras (Lisboa). A informação sobre este evento e a imagem que ilustra este post obtive-as aqui. Confesso ainda que por diversos motivos, alguns que não colhe aqui dizer, gostava imenso de poder ler o que por lá se vai dizer, pelo que se algum dos leitores deste blogue for, puder e quiser fazer-me chegar, por mail, cópia da documentação distribuída, ou pelo menos do mais pertinente, ficarei naturalmente agradecido.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

100 escolas especializadas em autismo

2007-10-04T22:17:00.000+01:00

Há cerca de 100 escolas preparadas para receber alunos com perturbações do espectro do autismo.

A notícia é esta:

«ME reforça apoio a alunos com necessidades educativas especiais
O Ministério da Educação (ME) lançou diversas medidas no âmbito da Educação Especial, com o objectivo de criar condições nas escolas e nos agrupamentos para que os alunos com necessidades educativas especiais beneficiem de um apoio mais efectivo e eficaz.
Com este objectivo, o ME definiu redes de escolas de referência, destinadas aos alunos cegos e surdos, bem como unidades especializadas em perturbações do espectro do autismo e em multideficiência.
A criação de redes de escolas de referência permite uma melhor organização dos recursos humanos, materiais e didáctico-pedagógicos, essencial para responder, nas melhores condições, aos diversos tipos de necessidades destas crianças e destes jovens.
Assim, a partir deste ano lectivo (2007/08), passam a existir 20 agrupamentos de referência para alunos cegos ou com baixa visão e, numa primeira fase, 22 agrupamentos num total de 72 escolas para estudantes surdos (profundos e severos), onde estes terão acesso ao ensino em Língua Gestual Portuguesa.
Foi, ainda, criada uma rede de agrupamentos de escolas de referência para a intervenção precoce, que funcionará em 121 agrupamentos, com 492 educadores de infância, abrangendo cerca de 4400 crianças.
O número de unidades especializadas em multideficiência aumentou para 163, enquanto o número das especializadas em perturbações do espectro do autismo ronda as 100.
Com o objectivo de melhorar o serviço prestado no atendimento dos alunos com necessidades educativas especiais de carácter permanente, o ME apostou no reforço do número de técnicos existentes nas escolas.
Enquanto, no ano lectivo anterior, estavam nos estabelecimentos de ensino 153 terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, terapeutas da fala e formadores e intérpretes de Língua Gestual Portuguesa, neste ano lectivo esse número ascenderá aos 269 técnicos.
Foram, também, criados 25 centros de recursos em tecnologias da informação e da comunicação para a Educação Especial, onde os alunos poderão contar com hardware e software adequado às suas necessidades específicas e, ainda, com materiais construídos e adaptados para estas crianças e para estes jovens.
O aumento da produção de manuais escolares em formatos acessíveis, previsto neste ano lectivo, também contribuirá para a melhoria do ensino dos alunos cegos ou com baixa visão.
Para os alunos surdos que frequentam a educação pré-escolar e os ensinos básico e secundário, será elaborado um Programa de Língua Gestual Portuguesa, língua materna das crianças e dos jovens surdos.
O desenvolvimento de um modelo de Centros de Recursos de Apoio à Inclusão no processo de reconversão das instituições de educação especial, que deverá ocorrer até 2013, permitirá proceder à transferência dos alunos que frequentam os estabelecimentos de ensino especial para as escolas do ensino regular, contando com o apoio dos recursos humanos e materiais existentes nas instituições que os acolhiam.
A inclusão destes alunos nas escolas do ensino regular deverá processar-se de forma a garantir a todos os estudantes uma resposta às suas necessidades educativas em igualdade de circunstâncias.

Criação de um grupo de docência específico para os docentes da Educação Especial
Para que os alunos com necessidades educativas especiais de carácter permanente possam beneficiar de um apoio mais adequado às suas necessidades específicas, o ME definiu novas regras para a colocação de docentes, que entraram em vigor no ano lectivo de 2006/2007.
De acordo com as novas regras que regem a colocação de docentes, os professores que dão apoio a alunos com necessidades educativas especiais de carácter permanente deixaram de ser destacados anualmente, para passarem a concorrer a um grupo de docência próprio, criado para o ensino especial.
Estes docentes passaram a ser colocados em vagas próprias, por agrupamentos, o que contribui para que haja uma melhor gestão dos recursos humanos pelas escolas.
Assim, são os agrupamentos que gerem a distribuição do serviço lectivo a estes docentes, consoante as necessidades educativas dos alunos que frequentam os diversos estabelecimentos de ensino.
Com esta medida, a intenção foi estabilizar os docentes nas escolas, evitando milhares de destacamentos anuais, que colocavam em causa a continuidade do trabalho desenvolvido com estes alunos» (negritos meus).

Julgo que é importante que os pais de crianças e jovens com SA em idade escolar saibam disto, para que possam perguntar ao Ministério da Educação, quais são. A notícia - que pode ler também aqui - é do próprio ME.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

E ou OU

2007-09-09T22:54:00.000+01:00

Opto, hoje, por abordar uma área onde, por incompetência, não gostaria de entrar. Mas penso que é importante fazê-lo. Não sou médico, nem sequer técnico ligado à patologia da Síndrome de Asperger. Sou apenas um pai que leu umas dezenas de artigos e de livros sobre a síndrome. E isso, tenho para mim, não chega para poder formular, ainda que sob a forma de post em blogue, portanto num registo informal, uma opinião. Esta é, portanto, apenas e só a minha leitura pessoal do que fui lendo e que muito provavelmente até estará errada. Concomitantemente, gostava que algum médico, de preferência ligado a estas áreas, desse também a sua opinião – caro Dr. Nuno Lobo Antunes, se por acaso ler isto e quiser exprimir o seu ponto de vista, julgo que todos agradeceríamos muito. Já agora fica o meu registo pessoal que justifica este repto: o Dr. Nuno Lobo Antunes é dos poucos médicos que conheço com o qual, enquanto pai e nas pouquíssimas vezes que com ele contactei, senti um relacionamento horizontal. Nos restantes com quem tenho lidado, acho sempre, pela razão ou pela intuição, que o relacionamento é vertical e hierárquico, isto apesar de ser eu o cliente... Vamos, porém, ao que interessa. Tenho ouvido e até lido expressões como os «aspergers são os autistas inteligentes» ou «se tem défice cognitivo não é asperger». Para reduzir a ideia à sua configuração mais simples: autista tem défice cognitivo, asperger não tem.
Vejamos o que diz o DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: uso uma versão em Português que me parece idónea):
«As características essenciais do Transtorno de Asperger são um prejuízo severo e persistente na interação social (Critério A) e o desenvolvimento de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades (Critério B) (Consultar p. 66, em Transtorno Autista, para uma discussão acerca dos Critérios A e B). A perturbação deve causar prejuízo clinicamente significativo nas áreas social, ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento (Critério C). Contrastando com o Transtorno Autista, não existem atrasos clinicamente significativos na linguagem (isto é, palavras isoladas são usadas aos 2 anos, frases comunicativas são usadas aos 3 anos) (Critério D). Além disso, não existem atrasos clinicamente significativos no desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de auto-ajuda apropriadas à idade, comportamento adaptativo (outro que não na interação social) e curiosidade acerca do ambiente na infância (Critério E). O diagnóstico não é dado se são satisfeitos critérios para qualquer outro Transtorno Invasivo do Desenvolvimento específico ou para Esquizofrenia (Critério F)» (negritos meus).

Com esta formulação, atrevo-me a dizer que poucos dos nossos filhos serão asperger. Ora, pelo que tenho visto e lido, a questão passa pelo «além disso», referido no DSM IV, ou seja pelo «E» ou pelo «OU». Para o DSM IV, o critério tem sido cumulativo, não tem atraso na linguagem «E» não tem défice cognitivo. Deixo de lado a questão de saber o que é «clinicamente significativo», expressão cientificamente vazia se não for referenciada a uma qualquer escala. Deixo também de lado a questão de, como parece, se retirar a área da Linguagem da área global da Cognição, como se fossem realidades independentes. Já tenho visto escrito e isso parece-me mais rigoroso: «nível intelectual verbal» e «nível intelectual não verbal». E deixo ainda de lado a mistura do «desenvolvimento cognitivo» com as «capacidades de auto-ajuda» (leia-se autonomia) referida no encunciado do critério E que me parecem realidades bem distintas! Enfim, não vale a pena ir por aí. Creio, porém, que cada vez mais o diagnóstico de SA tem a ver com o satisfazer de apenas um daqueles critérios – deixemos de lado os outros -, ou seja «não ter défice cognitivo» ou não ter «défice no desenvolvimento da linguagem». Em relação ao meu filho, por exemplo, ele tem, neste momento, um défice cognitivo claro – mas nem sempre foi assim e até teve, dentro da parafrenália de testes que foi fazendo, resultados normais e «borderline» que, creio, exactamente o eram, porque a linguagem sempre compensou as áreas mais pobres – mas não tem nenhum défice na linguagem. Eu diria mesmo que tem um vocabulário médio, no número de vocábulos que conhece e utiliza, igual a qualquer pessoa sem a Síndrome, construindo – desde sempre - frases sintacticamente correctas e até acima da média para a idade, mas falhando, porém, algumas vezes, mas curiosamente cada vez menos, na chamada pragmática da linguagem, ou seja (e simplificando), na forma como utiliza os vocábulos no contexto do discurso. Tenho notado, porém, que noutros casos diagnosticados, as crianças têm uma linguagem muito pobre mas não têm défice cognitivo, medido pelos testes WISC, e noutros têm défice cognitivo, de acordo com os testes WISC, mas não têm défice na linguagem. O que creio é que o diagnóstico se alargou e está a ser feito quando a pessoa preenche apenas uma daquelas condições. Ou seja, quando, e falando em nível intelectual verbal e em nível intelectual não verbal, um deles seja normal. Poderá haver casos que reúnam ambas as condições, mas creio serem mais raros. Isto tudo, claro, combinado com outros critérios fora da área mais cognitiva, digamos assim. Seria bom, porém, que todos nos entendêssemos sobre os seus pressupostos, sob pena de o diagnóstico de Síndrome de Asperger cair no descrédito, como me parece estar a acontecer. Pessoalmente e não existindo outra síndrome qualquer onde o colocar, acho que o diagnóstico de Síndrome de Asperger é de longe o que melhor se adequa à situação do meu filho.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Os pares

2007-09-04T23:21:00.000+01:00

Na verdade, em matéria de apoios, as coisas são hoje muito diferentes do que eram há 20 ou há 15 anos atrás. E não são só os institucionais, de que se tem falado muito nos comentários aos posts anteriores. Basta pensarmos, por exemplo, que não havia internet. Vejamos algo tão simples como o que vos descrevo. Aos 4 anos, creio, fomos a uma reunião com a educadora do meu filho que nos traçou um dos quadros mais negros da situação que alguma vez tivemos. A atitude dela não era mal intencionada. Era uma espécie de grito de socorro. Ela tinha aquela criança e não sabia o que fazer com ela. Não tinha ideias sobre as estratégias a desenvolver, nem como solucionar a situação. O psicólogo que dava apoio à escola e que eu ainda hoje apelido de psicólogo-administrativo, porque apenas se circunscrevia à burocracia dos testes psicológicos, também não ajudava. Era um inútil em qualquer matéria de ordem prática. Aplicava os testes e pronto. Diria eu hoje que se pusessem um computador a fazer o trabalho dele não se notava a diferença e saía mais barato. Voltemos, porém, à educadora, que é o que nos interessa, no momento. Ela tinha boa-vontade mas não mais do que isso. E nem sequer percebeu – julgo que não teria essa capacidade de auto-crítica – a triste figura que fez. No fundo, ela, enquanto técnica, estava a perguntar a nós, pais, que não éramos técnicos, o que fazer. Ora se ela não sabia, deveríamos sabê-lo nós?! Os tempos também aqui eram outros. Visto à distância – posso estar, porventura, a ser injusto, por desconhecimento ou ignorância– a ideia com que fico é que, à época, as educadoras se destinavam sobretudo a entreter os meninos antes da escola a sério e estavam preparadas, tal como as escolas, aliás, sobretudo para os meninos-standard. Percebi no momento – não sei bem se percebi, mas pelo menos intui – que teria de fazer qualquer coisa para ultrapassar aquilo. E fui-lhe perguntando, primeiro as áreas em que ele tinha mais dificuldade, descendo depois às tarefas concretas que ele não realizava ou em que era mais deficitário, de modo a que nós em casa pudéssemos complementar o que se fazia no jardim-de-infância. Uma delas era uma tarefa que consistia em formar pares de desenhos relacionados. Por exemplo: «prato» com «chávena». Lembro-me que na altura vim para casa, cortei folhas de papel em quatro e pus-me a desenhar objectos aparentados para depois treinar com ele. Seguramente várias dezenas. Lembro-me que a tarefa foi bem sucedida e que pouco tempo depois, ele já havia interiorizado essa ideia de parentesco entre objectos. Algumas semanas volvidas, a educadora mostrava-se mesmo agradada com os progressos. Ainda há cerca de quatro anos, numa mudança de casa, fui encontrar esses papéis com ar vivido e bastante arcaico que foram, então, para o lixo. Tudo isto para vos dizer o quê! Que não havia sequer a internet onde pudéssemos ir buscar umas imagens, imprimir e cortar. Se calhar, comprar aquilo num kit já feito, existente já aqui ao lado ou no outro lado do mundo! Outros tempos, de facto, até nestas coisas tão simples.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Terapias – to be or not to be

2007-08-27T23:56:00.000+01:00

Tem-se falado, quer nos posts, quer nos comentários, na eficácia das diversas terapias aplicadas aos portadores de Síndrome de Asperger (SA). Dou, como sempre, apenas a minha opinião, resultado da minha experiência, sem procurar extrapolar e sem fazer da minha experiência particular uma lei geral. Distingo nelas dois tipos de abordagens terapêuticas, as de natureza mais psicológica – para simplificar psicoterapias, terapias comportamentais e afins – e as de natureza mais física ou motora – para simplificar psicomotricidade e afins. É claro que muitas delas se encontram a meio caminho, isto é, estão na charneira entre uma e outra.
Quanto às primeiras, não creio que tivessem melhorado substancialmente o desempenho do meu filho. As características de base da Síndrome são tão profundas e estão tão inculcadas no seu ser e no seu estar que não me parece que os diversos tipos de acompanhamento de que beneficiou tenham melhorado muito o quadro. Encontro mesmo um paralelo entre estas características e as perturbações obsessivo-compulsivas. Ou seja, ele sabe que aquele não é um comportamento socialmente aceitável mas o que leva a ele sobrepõe-se a qualquer terapia ou ensinamento como uma espécie de pulsão interior incontrolável. E temos, assim, que, ou não sabe e não se apercebe, ou sabe e apercebe-se, mas a SA é mais forte do que ele. O resultado final, porém, é o mesmo. Isto é o que eu acho.
Quanto às segundas, ou seja, as terapias que visam melhorar algumas características de base motora da SA, creio que os progressos registados são assinaláveis. Dou-vos um exemplo. O meu filho gosta muito de ver e de jogar futebol. Mas tem – e sempre teve – muito pouco jeito. Lembro-me até de alguém me dizer que um dos parâmetros que um conhecido médico no diagnóstico da SA costuma usar é exactamente o do «jeito para o futebol». Se tem jeito, é bem provável que não seja SA, se não tem é bem provável que seja. Pretende-se, no fundo, aferir do nível de desajeitamento motor através de uma actividade comum e quase unânime entre as crianças: o futebol. Ora o meu filho beneficiou, desde cedo, de terapia de psicomotricidade, com um técnico de mão-cheia, com o qual estabelecemos ao longo do tempo uma excelente relação. Era um técnico e uma pessoa por quem nutrimos ainda hoje uma grande estima e que recordo com saudade. E nesta área, a da destreza motora – motricidade fina e não só – mercê dos apoios que teve e da sua própria persistência, o desenvolvimento do meu filho foi muito bom. Continua com pouco jeito para o futebol, é certo, mas comparando com o ponto de partida, a evolução foi notável e, posso dizê-lo, surpreendeu-me.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

A crisálida e a tolerância-zero

2007-07-27T18:30:00.000+01:00

Relativamente à evolução que o meu filho, agora com 19 anos e com Síndrome de Asperger, teve na passagem da adolescência para a idade adulta, a doutrina cá em casa diverge. A minha mulher acha que ele piorou muito. Eu acho que ele piorou pouco. Acho sobretudo que ele desabrochou e acho que a tolerância, a nossa, mas sobretudo a dos outros, a da sociedade, diminuiu muito. Desculpam-se comportamentos disfuncionais às crianças porque são crianças. Desculpam-se comportamentos disfuncionais aos adolescentes porque estão em crescimento, a sofrer transformações, e não são adultos. Não se desculpam atitudes e comportamentos disfuncionais aos adultos. Hoje, às crianças e aos adolescentes desculpa-se quase tudo e, inversamente, aos adultos não se desculpa nada e exige-se quase tudo. A tolerância máxima na infância e na adolescência dá lugar à tolerância-zero na idade adulta. Por outro lado, eu acho que o aconteceu também é que as características que se encontravam em botão na infância e na adolescência como que desabrocharam na idade adulta. Foi uma espécie de amplificação, uma espécie de fenómeno natural comparável ao das mariposas. Foi como que, qual crisálida, num casulo tecido por médicos, terapeutas, professores, e por nós, pais, e ajudado por uma personalidade ainda em formação e, por isso, mais moldável, ele se tivesse aguentado dentro de uma normalidade relativa, mas depois, as características do problema, a borboleta da SA tivesse rompido o casulo e mostrado o seu esplendor. Não sei se este fenómeno é típico ou atípico. A minha mulher nem sequer o sente assim. Esta é, pois, uma interpretação minha e muito pessoal e aqui a partilho convosco. Porque foi exactamente isto que senti que aconteceu com ele. E, gostaria de repetir, espero que aconteça de forma diferente, muito diferente, com todos os outros que agora são crianças.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Ainda o copo meio cheio e o copo meio vazio

2007-07-21T13:05:00.000+01:00

Como já aqui referi, após 16 anos de cenários optimistas, traçados por todos quantos lidaram com o meu filho - e não foram poucos -, provenientes de diferentes áreas e saberes, o cenário hoje é o que é.
Abordo agora o modo peculiar como a minha mulher encarou a situação, depois de saber, aos 16 anos, que o filho normal era afinal deficiente e que nunca iria ser autónomo.
O meu filho foi seguido, desde cedo, pelo neuropediatra X, ao que sei uma sumidade. O neuropediatra X é um homem de uns 50 e poucos anos, alto, com boa figura, de gestos calmos e elegantes. Falei com ele umas quantas vezes pelo telefone para lhe pedir ou acertar a medicação. E falei com ele pessoalmente uma única vez, de má memória. Tenho pessoalmente dele, duas impressões: a da minha mulher, que o tem em grande conta, e a minha, resultante da observação que dele fiz. Confesso-vos até que globalmente - sopesando tudo - acabo por não ter má imagem dele. Dessa vez, enquanto esperava – fomos lá de urgência e só fomos atendidos no final das consultas – pude presenciar um homem muito afectuoso no trato, carinhoso até, com crianças e pais. Pareceu-me, do ponto de vista pessoal e com os outros, ter uma atitude de exemplar humanidade. Posso dizer-vos também que as situações que lá vi eram – grosso modo – muito complicadas, visivelmente mais complicadas, pelo que o caso do meu filho, perante tudo o resto, era um caso relativamente benigno. Porém, quando fomos recebidos, fiquei com má impressão dele. O dia foi mal escolhido, admito. Ficámos para o fim, estava presente uma assistente ou estagiária, e eu – ó suprema heresia – fui sugerir (e fi-lo de forma que considero bastante polida) um possível diagnóstico, diferente do que ele sempre nos tinha dado. Revelou-se – a impressão é minha e assumo-a sem medo das palavras – então, alguém de uma arrogância mal disfarçada e claramente provinciano na atitude, inclusive com um ou outro comentário roçando a rudeza. Em tudo diferente do homem que eu tinha visto a tarde toda. Revelou-se incapaz de dialogar horizontalmente comigo e foi incapaz de analisar o que um pai lhe dizia. A atitude foi: «tu aí, quieto, a ouvir; e eu aqui, supremo detentor da verdade, a falar, sendo que diagnósticos quem os faz sou eu». No diálogo que entretanto trocou com a assistente, mencionou pela primeira vez a palavra autismo. Nunca a havia dito à minha mulher ao longo de anos de consultas.
Acontece que, semanas depois, numa discussão com a minha mulher, eu lhe disse: «o X enganou-te este tempo todo e nunca te disse a verdade». Trocámos argumentos mais ou menos virulentos – foi um período difícil – e ela acabou por me dizer, no auge da sua irritação, cito de memória: «ainda bem que me enganou, porque ao menos deu-me esperança para lutar». Li aqui uma espécie de crítica indirecta a mim que nunca lha terei dado, o que é, aliás, inteiramente verdadeiro. E o certo é que a boa imagem que dele tem permanece. Ao ponto de, numa ocasião em férias, creio que um ano depois, íamos de carro e vislumbrámos o dito X numa conhecida zona balnear algarvia. Ela disse-me: «olha ali o X». Notei-lhe a alegria estampada na cara. E, a menos que fosse pela boa figura que o homem também tem, só posso atribuir essa alegria à esperança que ele sempre lhe incutiu, ainda que enganando-a, por omissão ou ignorância. E com isto se percebe que também aqui por casa, sempre tivemos – e ainda bem – duas perspectivas de analisar uma situação: a do copo meio cheio e a do copo meio vazio. Infelizmente, porém, hoje temos a mesma.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

O copo meio cheio e o copo meio vazio

2007-07-17T22:53:00.000+01:00

Perante um copo meio de água, há pessoas que o vêem meio cheio e outras que o vêem meio vazio. Confesso que faço parte do segundo grupo. Prefiro pensar sempre no cenário pior. Se acontecer o melhor, óptimo, vem por acréscimo. São posturas. Note-se que isso não faz de mim um desistente, faz apenas de mim uma espécie de realista céptico ou de céptico realista. Em relação à situação do meu filho, a minha perspectiva também foi essa. Era, aliás, dos que lidava com ele, o único com essa perspectiva. A família – a mãe e os avós - alinhava com os médicos e os outros especialistas - supremos detentores de todos os saberes -, cuja perspectiva era a do copo meio cheio. Assim, e desde os três anos, idade em que se percebeu que algo não ia bem - eu já havia intuído isso antes (desculpem-me a presunção) - os médicos e os técnicos (pediatras, neuro-pediatras, pedopsiquiatras, psicólogos, educadores, professores) sempre me foram dizendo que, enfim, a situação iria evoluir positivamente com a idade, que aquelas características se iram esbater, em suma, que as coisas se iriam compor. Nunca, ao longo de quase 17 anos, me alertaram para a possibilidade de o meu filho não vir a ser autónomono e menos ainda mencionaram a palavra deficiência. Foi preciso chegar aos 16 anos, já na viragem para os 17, para que, pela primeira vez, um médico me dissesse, olhos nos olhos: «o seu filho nunca vai ser autónomo» e nos aconselhasse que tratássemos do pedido de atestado de incapacidade multiusos – no caso foi-lhe atribuído um valor de 70% - e do pedido de subsídio de deficiência, bem como da integração numa instituição para deficientes. Conto isto aqui, assim cruamente, porque foi exactamente isto que aconteceu. Desejo, porém, e do mais fundo de mim vos digo, que nenhum de vós que agora me lêem e têm crianças diagnosticadas com SA venha a fazer semelhante travessia e com o mesmo desfecho. Nenhum! Peço-vos que acreditem nisto! Mas porque isso pode acontecer e também porque pode haver gente cuja perspectiva seja a do copo meio vazio a sofrer em silêncio – e porque se calhar essas pessoas sofrem duas vezes - é sobretudo por isso e para esses que aqui escrevo o que escrevo.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

A montante, a jusante & a Einhell

2007-07-06T23:24:00.000+01:00

Há uns tempos, num determinado contexto, alguém que prezo falava na integração profissional de aspergers e de como foram infrutíferos os contactos com empresas e com instituições, visando a sua integração. Sendo, porventura, injusto, porque não conheço bem o processo, pareceu-me existir – a julgar pelo que foi dito - na última fase do processo uma abordagem que não foi a melhor. Segundo percebi, a equipa apresentou-se na empresa e/ou instituição, explicou a situação, enquadrou o problema e no final perguntou em que áreas ou sectores poderiam ser colocados os aspergers, sendo remetida pelos empresários/dirigentes/directores para os coordenadores sectoriais. Sinceramente, acho está tudo perfeito até à parte final. Acho que a pergunta final deveria ter sido: «será que podemos agora visitar a fábrica ou a instituição, conhecer o processo de fabrico ou de prestação do serviço, estudarmos as áreas em que os nossos «aspergers» possam eventualmente caber e depois fazermos, se for caso disso, propostas concretas?». É que há, na quase totalidade das empresas e/ou instituições, alguma função que se presta a ser exercida pelos aspergers. Mas tem de ser o lado de cá a analisá-la, não o lado de lá, que pouco sabe sobre as características dos aspergers. E tem de ser o lado de cá a analisar aquela função para aquele caso, nem sequer aquela função para todos os casos.
Vem isto a propósito da notícia que li no Expresso Emprego, de 16 de Junho, sobre a Einhell Portugal. Como poderão ler, se clicarem duas vezes na imagem, a Einhell Portugal empregou cerca de 10 deficientes. A fazer o quê? A separar os componentes para reciclagem de ferramentas eléctricas, separando o que é de plástico, cobre e outros metais. Não me digam que, por exemplo, os nossos aspergers, devidamente monitorizados, não poderiam estar também a fazer este trabalho ou à frente de um tapete rolante a seleccionar os diferentes tipos de lixo para reciclagem?!

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

A dificuldade da excepção…

2007-06-23T19:08:00.000+01:00

O meu filho, agora com 19 anos e Síndrome de Asperger, fez, desde muito pequeno, natação. Primeiro pela mão do meu pai que pacientemente o ia levar à piscina, esperava o final da aula e trazia-o. Depois com a minha mulher que adaptou o horário dela ao dele de modo a coincidirem na aula. Desde há dois anos, comigo e com a minha mulher. Ela perdeu um pouco a rédea à situação e às respectivas interacções na piscina. Foi então altura de chamar as forças especiais, ou seja, este que aqui escreve. A partir dessa data, passámos a ir os três, ao sábado e ao domingo, em regime livre, portanto sem professor. Somos todos autónomos na água e não temos pretensões a Mark Spitz. Além disso há menos gente e mais agentes - no caso eu – capazes de policiar a situação. Desde há dois anos, pois, que vamos duas por vezes por semana à piscina. Com as interrupções das férias de Verão e indisponibilidades diversas, é de crer que já lá tenhamos ido os três mais de 150 vezes!
A rua que dá acesso à piscina é ladeada por um passeio estreito. Terá, no máximo, uns 70 cm. No passeio, existem uns gradeamentos alternados ou corrimões, o que ainda mais reduz o espaço útil para se transitar. Alguns desses gradeamentos ou corrimões, devido ao abatimento do solo ou a qualquer outra razão que desconheço, sofreram uma inclinação no sentido da parede. A zona e a rua têm pouco trânsito. Resultado: raras são as pessoas que utilizam aquele passeio. Ou passam para o passeio defronte ou pura e simplesmente circulam na estrada. Nós – claro – fazemos o mesmo. Nós, menos o meu filho! Educado desde cedo, como todas as crianças, a andar sempre no passeio. A regra é «peões no passeio, carros na estrada». E está interiorizada. É suposto, porém, ser adequada às circunstâncias. E serem nela incorporadas as respectivas excepções. Mas ele não faz isso! E assim, nós vamos pela estrada e ele vai pelo passeio roçando e sujando a roupa e a mochila na parede. E não há fim-de-semana nenhum em que eu não tenha de o advertir e de lhe dizer: «para que vais no passeio?!».

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.

Nova sala de chat «Planeta Asperger»

2007-06-18T22:15:00.000+01:00

Disponibilizamos, a partir de hoje, aqui no Planeta Asperger, uma sala de conversação on-line que permitirá pôr em contacto, de um modo que julgamos mais fácil e rápido, familiares, portadores e interessados na Síndrome de Asperger. O MSN - Messenger e o IRC, que suportavam a nossa Comunidade, revelaram-se, por razões diversas, pouco eficazes. O primeiro exigia uma simultaneidade de presenças e uma disponibilidade da minha parte, que nem sempre se verificava, e o segundo revelou-se pouco acessível à maioria de nós. Julgo que esta é uma ferramenta mais ajustada às nossas necessidades.
O acesso à sala de chat faz-se através da caixa de diálogo existente no painel lateral do blogue, onde diz Userplane Webchat. Bastará para tal escolher um username e entrar.
Optámos por permitir, pelo menos nesta primeira fase, o acesso livre.
Quem já aderiu à Comunidade, através do MSN - Messenger, irá receber um convite do blogue, após o qual aconselhamos que efectue o registo no Userplane, que se processa do seguinte modo:

1.º - Na caixa de diálogo Userplane Webchat, que se encontra no painel lateral do blogue, clique em Sign Up!;
2.º - É, então, aberta uma janela de registo contendo os seguintes campos:
Screen Name – deverá escolher o username pretendido com um mínimo de cinco dígitos;
First Name – escreva o seu Primeiro Nome;
Last Name – escreva o seu Último Nome;
Email – escreva o seu Endereço de mail;
Birthday – escreva a sua Data de Nascimento;
Gender – seleccione o género: Male (Masculino) ou Female (Feminino);
Password – escolha a palavra-passe pretendida que deverá ter, no mínimo, cinco caracteres;
Confirm - confirme a palavra-passe;
Location - seleccione o País onde se encontra;
3.º - Existem outros dados e outras opções de preenchimento do perfil mas que são opcionais;
4.º - Para efectivar o registo clique em Agree & Save;
5.º - Receberá, então, no endereço de mail que indicou, a confirmação do registo, contendo um link que deverá usar para confirmar o mesmo. O link deverá ser activado no prazo de um mês ou será apagado.
Durante o processo de registo, poderão verificar-se erros. Os erros serão indicados no topo da página quando clicar em Agree & Save. Aparecerá, então, a seguinte mensagem: Please correct the errors below. Siga as instruções fornecidas e corrija os erros. Sempre que surgirem erros, a password é apagada, devendo ser novamente digitada .

Esperamos que esta sala de conversação em tempo real contribua para aproximar todos os que de algum modo lidam com este problema. Que ela nos seja útil, é sinceramente o meu maior desejo.

888.com

2007-05-20T00:24:00.001+01:00

Já aqui o disse, um dos temas fortes de conversa do meu filho com Síndrome de Asperger (SA) e neste momento com 19 anos é o futebol, sobretudo tudo o que se relacione com o Sporting, clube da sua predilecção. E nunca deixo de me admirar pela colecção de factos acessórios ao jogo que ele vai acumulando. É como se fosse um repositório não só do que interessa mas sobretudo do que não interessa. Esta semana ao vermos a final da Taça UEFA entre o Sevilha e o Espanhol, o meu filho sai-se com esta: «o patrocinador do Sevilha é o mesmo do Middlesbrough». No caso é a empresa de jogos online, 888.com. Pasmei, por dentro e por fora. Primeiro porque não ligo meia aos patrocinadores das equipas. Talvez porque faça mentalmente a destrinça entre o que é essencial e realmente importante, as equipas, os jogadores, os lances do jogo, e o que é acessório, os patrocinadores, as marcas dos equipamentos, os dirigentes, etc. Percebi depois como foi feito aquele link mental. No Middlesbrough joga o brasileiro Rochemback que já jogou no Sporting. Nos últimos tempos tem-se falado muito no regresso daquele jogador ao Sporting e devem ter aparecido fotografias nos jornais. E ele reparou nos logótipos das camisolas, coisa em que eu nunca repararia. O que me parece em tudo isto inusitado, mas próprio da condição de SA, é perceber que aquele acumular de factos se esgota em si mesmo. Que aquilo é sedimentar, que vale como repositório, mas que não é organizado num todo coerente, nem é relacionado com outras áreas, nem é gerador de novo conhecimento. Que não há filtro para analisar o que é importante e o que é desprezível e que tudo vale o mesmo. E se formos analisar o raciocínio, vai tudo afinal dar ao ponto de partida que é também o ponto de chegada…
P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Geração rasca

2007-04-30T23:35:00.000+01:00

Neste momento em que vos escrevo, o meu filho, agora com 19 anos, e com Síndrome de Asperger, está num jantar de aniversário de uma colega e – atrevo-me a dizê-lo - amiga do Secundário. Ele abandonou o Secundário há já dois anos, no final do 10.º ano, mas aquela amiga e mais um pequeno grupo, hoje no 12.º, continuam a convidá-lo para algumas festinhas, umas sessões de cinema, uns jantares. No sábado à tarde, essa amiga, a R., apareceu-nos mesmo de supetão aqui em casa, apenas para nos dar a indicação certa do restaurante e para sublinhar, com uma cativante genuinidade, que fazia questão, ela e todos os outros, que o meu filho fosse.

Alguém, em tempos não muito distantes, referindo-se aos jovens de hoje, apodou-os de geração rasca, por não terem causas nem ideais, isto por oposição à mítica geração do Maio de 68 ou a outras quaisquer posteriores, não se sabe bem quais, mas no pensamento de quem cunhou a expressão decerto melhores que as de hoje. Sou por natureza avesso a estes exercícios de um anacrónico revivalismo que são quase sempre um sinal da obsolescência de quem os profere. Não há gerações melhores ou piores, há apenas gerações diferentes. Não procuro também tomar a parte (a R. e o respectivo grupo de amigos) pelo todo e fazer deste exemplo regra geral. Mas não deixo de pensar que os professores que o meu filho teve eram da tal mítica geração do Maio de 68 - na equivalente portuguesa, da geração das lutas académicas - ou das posteriores, das quais vi, genericamente, muito pouca vontade de integrar e muita vontade de excluir. E, dando um passo em frente, abono até o meu próprio exemplo, como exemplar de uma dessas gerações, perante uma situação como a do meu filho. É que sinceramente, se não fosse pai, creio que nunca hostilizaria uma situação similar, e profissionalmente procuraria integrar, mas duvido – e duvido mesmo muito - que tivesse a generosidade e a grandeza de alma para o fazer na minha própria festa de anos.
Sobre a R. e o seu grupo, lídimos exemplares da tal geração rasca, tive mesmo ocasião de dizer à professora de ensino especial do meu filho, à directora de turma e à vice-presidente do Conselho Executivo da escola que o meu filho frequentou, que este grupo de jovens deveria constituir, enquanto fomentadores da integração da diferença, para eles professores, um verdadeiro exemplo. E, como geralmente em situações de não retorno não me empatam as papas na língua, ainda acrescentei, visando um destinatário presente, com correcção e boa educação, mas também com a assertividade e com aquela dose de impertinência que permita abalar as consciências - as que são abaláveis, naturalmente - que se o meu filho beneficiou do ensino ao abrigo do 319 (Decreto-Lei n.º 319/91, de 23 de Agosto) haveria alguns professores que, fora daquele pequeno microcosmos que é escola, cá fora, na sociedade, teriam também de beneficiar, para sobreviver, de um equivalente qualquer do 319…
Ora é por tudo isto que eu acho que há boas razões para acreditar na denominada geração rasca. E aqui lanço o repto aos pais de crianças e jovens com SA, aos professores e aos técnicos para não excluírem o insubstituível papel que os pares podem ter na integração dos vossos (nossos) SA… É que esses sentem e apreendem naturalmente a diferença, não a aprendem artificialmente pelas teorias da inclusão e/ou a aceitam forçadamente pela lei e pelos normativos do Ministério da Educação...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Elogio a uma filha...

2007-04-21T18:03:00.000+01:00

Recebemos há uns dias um texto de uma mãe que gostaria de suscitar de novo a discussão em torno do papel dos irmãos de aspergers. É um olhar de mãe sobre a relação das suas duas filhas, um depoimento íntimo, que com todo o gosto publicamos.

«Rezo, não para me livrar dos perigos, mas para os olhar de frente.»
Rabindranath Tagore

As adversidades, pequenas ou grandes, só nos aniquilam se não as soubermos enfrentar…
A minha filha mais velha fez hoje 10 anos.
Pediu-me dois presentes de aniversário: um jogo de 'gameboy' para ela e outro para a irmã mais nova (diagnosticada com perturbações dentro do espectro do autismo). Para poderem brincar ao mesmo tempo, explicou-me.
Assim fiz (com grave prejuízo para a carteira!) e fiquei a observá-las.
Tem sido para mim uma lição de vida vê-la a esforçar-se por captar a atenção e o interesse da irmã. Apesar dos ciúmes que amiúde a 'assaltam', apesar da dificuldade que tem em receber a resposta adequada às suas iniciativas, apesar do pouco êxito que por vezes alcança…
Comove-me o modo como, de forma tão natural, ela insiste e não desiste, conseguindo estabelecer uma relação cada vez mais forte com a irmã.

*
Para ti filha, neste dia de aniversário, um beijo cheio de todo o meu amor, por me ajudares a olhar os perigos de frente…
P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Comportamento Social 2007

2007-03-18T23:54:00.000Z

Há umas semanas assisti numa viagem de eléctrico a um vulgar encontro, como tantos outros, entre duas pessoas que não se viam há bastante tempo. O eléctrico ia bastante composto de gente. O espaço era pouco. A voz de um dos interlocutores impunha-se. E eu tive oportunidade não só de ouvir a conversa mas também de a presenciar. Os interlocutores eram uma mulher de 50 anos e um jovem de 20. Pelo que pude perceber ela era uma velha amiga de família. A mulher tinha uma postura assertiva, fosse por carácter, fosse pelo natural ascendente que a idade lhe dava sobre o jovem. Este era tímido e estava pouco à vontade ou ambas as coisas. A mulher liderava os temas e os tempos da conversa. O jovem apenas reagia. E pude assistir, naquela viagem, ao desenrolar da conversa e à evolução da atitude dos intervenientes com ela. O rapaz foi estando mais à vontade e perdendo alguma timidez. A mulher foi ficando ainda mais loquaz. E pude aperceber-me da espera de ambos pelas deixas da conversa. E pude aperceber-me da capacidade de entender o Outro que ambos patentearam e do que era expectável que ambos dissessem em certos momentos. E pude ainda perceber a forma quase perfeita como aquelas duas pessoas socialmente se encaixaram uma na outra e como foram acomodando discursos e atitudes. É notável, de facto, a enorme gama de recursos sociais que nós utilizamos sem que disso nos apercebamos e sem que isso nos seja ensinado. É como se tivéssemos dentro de nós um complexo programa com múltiplas regras de comportamento social, a maior parte delas inatas e/ou adquiridas naturalmente e sem qualquer aprendizagem específica. Infelizmente não existe loja de software onde comprar um programa Comportamento Social 2007, e os respectivos upgrades, para os nossos SA…

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Os irmãos SA...

2007-03-01T00:58:00.000Z

Tem-se falado muito aqui na situação dos pais de crianças com SA. Por vezes, falamos também noutros familiares, mas sempre de uma forma genérica e indistinta. É que à situação dos pais junta-se muitas vezes a dos irmãos. Parece-me, pelo que tenho ouvido, que os irmãos da mesma idade se sentem por vezes frustrados por não terem com quem compartilhar, na sua plenitude, as brincadeiras e os irmãos mais velhos querem muitas vezes ajudar e compreender, sem saber como agir. Outras vezes, ainda, os irmãos da mesma idade sentem que os pais dedicam demasiado tempo, energia, atenção ao filho diferente e menos a eles, ou então, numa espécie de processo de compensação, investem e exigem deles, em dobro. Não tenho, creio que apesar de tudo infelizmente, esse problema, cuja equação se me afigura de resolução extremamente difícil.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Genoma do autismo

2007-02-20T00:03:00.000Z

O Correio da Manhã noticiava ontem:

«Cientistas portugueses entram na pesquisa Genoma do autismo

A primeira fase do projecto para identificação do gene comum aos autistas ficou concluída ontem com a publicação de um artigo na conceituada revista científica ‘Nature Genetics’.

No maior estudo internacional, envolvendo 120 cientistas de mais de 50 instituições, em representação de 19 países, alguma vez conduzido com este objectivo, participam investigadores portugueses do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, Instituto Gulbenkian de Ciência e Hospital Pediátrico de Coimbra. Promovido pela organização sem fins lucrativos Autism Speaks (Autismo Fala), o projecto arranca agora com a segunda fase, num valor que corresponde a um investimento de 11,2 milhões de euros ao longo dos próximos três anos. Além daquela organização social, comparticipam no projecto prestigiadas instituições britânicas, irlandesas e canadianas.
TECNOLOGIA MODERNA
O consórcio de cientistas, incluindo a equipa portuguesa composta por investigadores daquelas três instituições, irá socorrer-se da mais moderna tecnologia para examinar todo o genoma humano e encontrar marcadores (genes) comuns aos indivíduos autistas identificados, num universo de 1200 famílias onde se verificaram casos desta doença. Concluída a primeira fase do projecto, os cientistas vão agora concentrar-se numa zona do cromossoma 11 e numa família de genes importantes na ligação entre neurónios (a chamada ‘neurexina 1’). Esta família de genes, acreditam os cientistas, afecta um grupo especial de neurónios (células que permitem a comunicação entre as várias zonas do cérebro), podendo assim desempenhar um papel crucial em todas as desordens mentais associadas ao autismo. Em resposta ao CM, fonte do Instituto Gulbenkian de Ciência afasta, no curto prazo, a possibilidade de diagnóstico precoce do autismo na gravidez, lembrando que, ao contrário da trissomia 21 (mongolismo), o autismo é uma “doença complexa” que envolve vários genes, “ainda não identificados”, além de factores ambientais e culturais ainda desconhecidos.
UMA EM CADA 1000 CRIANÇAS
O autismo é classificado como uma perturbação do desenvolvimento neurológico, que dificulta a capacidade de comunicação e as relações sociais do indivíduo e é frequentemente acompanhado de deficiências comportamentais. As doenças associadas ao autismo são diagnosticadas em uma de cada 166 crianças nos Estados Unidos e afectam quatro vezes mais os rapazes do que as raparigas. Em Portugal, este tipo de perturbação é quase dez vezes mais raro, com os estudos das três instituições envolvidas no projecto internacional – Instituto Gulbenkian de Ciência, Instituto Ricardo Jorge e Hospital Pediátrico de Coimbra – a apontarem para cerca de uma em cada 1000 crianças em idade escolar. A estimativa foi obtida após um rastreio em escolas públicas e privadas do 1.º Ciclo, em Portugal Continental e Açores, incidindo num universo de cerca de 60 mil crianças, entre os sete e os dez anos. O diagnóstico especializado foi efectuado por uma equipa do Hospital Pediátrico de Coimbra, composta por investigadores, médicos pediatras, psicólogos e educadores. A principal promotora do projecto internacional, Autism Speaks, é uma organização fundada Suzanne e Bob Wright, avós de uma criança com autismo.
Rui Arala Chaves»

Veja também esta notícia em:

Ciência Hoje
SIC Online
Autism Speaks
Já agora, o site do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, que anunciou oficialmente o arranque da segunda fase do projecto, é omisso em relação a ela...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Incluir ou excluir: escola e profissão!

2007-02-05T01:05:00.000Z

Já por aqui temos falado de inclusão. Ora, incluir passa por viver em comum em todos os espaços. E sobretudo nos dois espaços capitais onde o ser humano interage ao longo da vida, primeiro na escola e depois na profissão. No caso dos aspergers, penso que a grande maioria são inclusive passíveis de uma inclusão enquadrada naqueles dois meios. Porém, não é a isso que assistimos. Existindo mesmo uma diferença chocante entre a inclusão nesses dois espaços. A escola é, com maiores ou menores problemas e acidentes de percurso, inclusiva. O mercado laboral – público e privado – não é inclusivo. Pelo contrário, é profundamente exclusivo e marcado por lógicas estritamente economicistas. E sendo assim, temos aqui uma contradição insanável nas políticas públicas de inclusão. É que não vale a pena investir numa escola inclusiva até ao 9.º ano – note-se que em breve será até ao 12.º ano - para os jovens com síndrome de asperger e com outras patologias similares, para depois os atirarmos para instituições de deficientes mentais onde ficam apenas ocupados até ao fim da vida! Isto não é consequente. E assim, de duas, uma. Ou apostamos também na sua integração social e laboral e, então, vale a pena o investimento feito até ao final do ensino obrigatório. Ou apenas os ensinamos a ler, escrever e contar e os continuamos a atirar para as instituições onde hoje estão. A situação que actualmente existe é que não só não é consequente como é contraditória.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

A inclusão... é uma espécie de magazine...

2007-01-29T00:21:00.000Z

Hoje ouvi uma notícia e confesso não queria acreditar... Tal a incongruência dos seus termos... E o que pasmo, é que os órgãos de comunicação social a apresentem de forma acrítica. Aliás, bastará apenas olhar para as palavras... Senão vejamos...

Então, parece que o Presidente da República foi a Beja, no âmbito do seu Roteiro para a Inclusão, e patrocinou uma cerimónia de entrega de €60.000, dados por diversas empresas, à CERCI de Grândola, verba que irá servir para a construção de um lar para deficientes mentais...

No âmbito de quê?! Como disse?! Do Roteiro para a Inclusão?! Mas, que raio de inclusão é que poderá haver na guetização dos deficientes mentais num lar?! Não me dizem?!

A atitude do PR é louvável, a atitude das empresas é igualmente louvável, mas por favor, chamem-lhe caridade, dádiva, oferta, não lhe chamem inclusão, porque não o é...

A inclusão... é mesmo é uma espécie de magazine...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

A imagem foi retirada do site da Presidência da República.

A revolta dos pastéis de nata

2007-01-21T18:40:00.000Z

Já aqui tenho dito isto. O meu filho, com 19 anos e Síndrome de Asperger, gosta de futebol e em particular do Sporting. É parte da herança da paterna, pois claro! Valha-nos isso! Na semana passada, o Sporting empatou com o Belenenses. Parece que um jornal desportivo titulou qualquer coisa do tipo: «A revolta dos pastéis de nata». Sabe-se que o futebol é um desporto riquíssimo em metáforas. Na passada sexta-feira à noite, tivemos uma pessoa de família a jantar cá em casa. Foi logo feito pelo meu filho o relatório da semana e, a dado passo, sai-se com esta: «O Sporting perdeu; o jornal disse que foi a revolta dos pastéis de nata». De orelha alerta, perguntei-lhe: «então, mas foi a revolta dos pastéis de nata, porquê?». Não conseguiu explicar de forma minimamente satisfatória o título. Dei-lhe, então, uma ajuda mas duvido que tenha percebido toda a amplitude de significados que o título comporta.
Na verdade, o que é muito simples para nós, envolve para eles um elaborado conjunto de associações mentais, conjugadas com alguns referentes informativos que é necessário retirar do seu contexto e criar equivalências figuradas.
Senão vejamos:

1.º O Belenenses é de Belém;
2.º Em Belém fica a conhecida confeitaria dos famosos pastéis de Belém;
3.º Os pastéis de Belém são pastéis de nata;
4.º O Belenenses conseguiu empatar com o Sporting (revoltou-se);
5.º Há um programa de televisão com o título: A revolta dos pastéis de nata.
De onde, naquela imagem, os pastéis de nata são os jogadores do Belenenses e a revolta implica que contrariaram o Sporting impondo-lhe um empate; a que se junta o deslocamento semântico, digamos assim, de um título de um programa de televisão que ali convoca um jogo de equivalências.
Ora é precisamente neste raciocínio de equivalências figuradas, de comparações sem conectores, absolutamente linear para nós, que reside todo um mundo que sinto completamente intransponível para ele…

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Integração SA - Voltar a ampulheta…

2007-01-16T22:37:00.000Z

Ontem soube que uma instituição idónea efectuou contactos com algumas das maiores empresas portugueses, bem como com algumas dezenas de organismos públicos para se iniciar um processo de integração profissional de jovens com Síndrome de Asperger, tudo devidamente enquadrado e tecnicamente apoiado. As empresas e os organismos públicos teriam sempre o necessário apoio de retaguarda e de monitorização da situação. E nenhum, digo nenhum, passou da fase da entrevista. Quanto mais ser aceite para um estágio, por exemplo! E, claro, menos ainda ter sido celebrado um contrato de trabalho ou similar! É triste mas não me surpreendeu (já em tempos me havia referido a isso neste espaço). Sejamos, porém, consequentes, e assumamos olhos nos olhos, entidades públicas e privadas que a integração social e profissional da deficiência mental é, nos dias de hoje, uma mera figura de retórica. A integração, mal ou bem, é apenas escolar e dá-se até ao 9.º ano. A partir daí é o deserto: leia-se casa ou instituição em tarefa ocupacional em ambiente geralmente com casos mais pesados. Curiosamente, há 30 ou 40 anos, não havia integração escolar mas havia uma integração social e profissional quase natural. Sinceramente, acho que neste processo apenas voltámos a ampulheta e porventura ficámos pior…

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

«A importância de se chamar…»

2007-01-10T12:14:00.000Z

Ouvi esta manhã na TSF umas declarações do antigo deputado do PSD, Duarte Lima, a propósito dos doentes com leucemia. Parece que Portugal passou dos últimos lugares de entre os países da Europa em número de dadores de medula óssea para o terceiro: à nossa frente só estão o Reino Unido e a Alemanha. E ele espera que o nosso país seja o primeiro dentro de dois anos. E não deixei de pensar no que poderia fazer pela Síndrome de Asperger uma figura pública, civicamente empenhada, que tivesse sofrido ou lidado de perto com esta patologia.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Os relógios

2006-12-27T22:14:00.000Z

O meu filho tem uma predilecção por relógios. Certamente por mimetismo. Herança da costela paterna: também gosto de relógios, sobretudo mecânicos. Porém, no caso dele, surpreendo-o frequentemente a mirar, totalmente absorto, o ritmado deslizar dos ponteiros. São pequenas fracções de tempo. Trinta segundos, um minuto, mas naqueles lapsos de tempo só existe ele e o movimento dos ponteiros. Todo o mundo à volta deixa de existir e nessas ausências vejo a Síndrome de Asperger perto, bem perto, do autismo Kanner. O fascínio dele por aquele movimento circular e compassado é absoluto.
Também vejo nisso, ainda que de forma porventura difusa, algo de mim. Nesses momentos, recordo sempre que quando casei e após as compras absolutamente indispensáveis para uma vida autónoma, a minha primeira compra supérflua, digamos assim, foi um grande relógio mecânico, de pesos, cujo tiquetaque ainda hoje me sossega. Era uma memória auditiva que guardava de casa dos meus pais. E que quis trazer para a minha. Longe estava, nessa época, de imaginar que nesse tique residia porventura a centelha que haveria de aparecer potenciada sob uma forma patológica no meu filho.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Ainda sobre o andar...

2006-12-02T20:04:00.000Z

Ainda sobre o andar e o caminhar, já agora partilho convosco mais esta característica que encontro no meu filho. Pode ser que alguns encontrem nela similitudes. Pode ser que isto que por aqui escrevo ainda possa servir para qualquer coisa: um dia! Um dia que se estude a sério esta Síndrome, o que me parece que manifestamente não está feito, sobretudo entre nós. Tive ocasião de observar com mais atenção nestas férias na praia o caminho da ida ao banho do meu filho, desde os chapéus-de-sol até ao mar. Procuramos deliberadamente praias muito pouco frequentadas para evitar as complicações supervenientes. Em terreno amplo e com poucas referências espaciais, os movimentos são mais erráticos, mas claramente disfuncionais e diferentes dos movimentos dos demais. O caminho até à água é o mais curto, a direito. Quando existem obstáculos no caminho, noto-lhe autênticas tangentes nas toalhas, sem contudo nunca pisar nenhuma. E dentro de água, os movimentos são uns metros para a frente, uns metros para a esquerda, uns metros para a direita, seguidos de pequenos círculos. Confesso que gosto de perceber as coisas que vejo: tenho mesmo essa necessidade e procuro encontrar uma explicação, mas para estes movimentos tenho poucas explicações... Mas admito que possam existir algumas linearidades invisíveis. Porventura como aqueles robots desenhadores que nunca chocam uns com os outros e parecem ter movimentos erráticos em cima das pranchas, mas que depois do desenho completo se percebem certos padrões...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Autista, quem…? Eu?

2006-11-26T00:43:00.000Z

Autista, quem…? Eu? É o título do livro de Ana Martins, mãe do Pedro, um jovem autista, com 17 anos de idade.

A história
«E se um primeiro emprego, temporário, lhe modificasse a vida? Quando Xavier Duarte, 22 anos, aceita ser baby-sitter de uma criança autista jamais imaginava que iria entrar num mundo completamente diferente. Desconhecedor das acções, reacções, motivações e obsessões que movem uma criança autista, Xavier vê-se confrontado com emoções contraditórias.
De um modo inteligente, a autora, Ana Martins, faz-nos entrar na pele desta personagem levando-nos a sentir, à medida que viramos cada página deste livro, um mundo enigmático, poético e, sobretudo, desconcertante.
Xico, a criança autista, arrebata-nos com o seu modo de estar especial ao influenciar a vida dos que lhe estão mais próximos e, simultaneamente, faz brotar em nós sentimentos tão profundos que nos levam a ver a vida de uma maneira diferente, especial.
Um romance quase autobiográfico cheio de emoções, com uma linguagem simples e sensível, que nos conduz para um mundo que não conhecemos e que nos é desvendado entre lágrimas e sorrisos».

As opiniões
«Um olhar para o mundo do autismo de quem nele habita, não como cidadão, mas como companheira, tutora e mãe; é sobretudo um testemunho de humanidade e uma estrela-guia.»
NUNO LOBO ANTUNES (Director Clínico do CADIn)

«Livro corajosamente autobiográfico, onde a autora, espreitando e desdobrando-se em sucessivos planos narrativos, sempre com a verdade, num jogo de espelhos e emoções, chega a fingir que nos engana. Levados do choro ao riso, da estranheza à evidência, da raiva à ternura, somos conduzidos, sempre com enorme lucidez e rigor técnico, através de um trajecto verdadeiramente iniciático, ao mundo do autismo. Um livro absolutamente notável, que nos prende da primeira à última linha.»
CARLOS FILIPE (Psiquiatra, Professor da Faculdade de Ciências Médicas da UNL, Director Científico do CADIn)

«Este livro convida-nos a envolvermo-nos na diferença, ficando tudo na ordem certa, onde o principal ingrediente é o Amor Incondicional! Quero-lhe dizer: Muito Obrigada!»
PIEDADE LÍBANO MONTEIRO (Presidente da APSA - Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger)

«Obrigada Ana-mãe por este livro, que é um exemplo de coragem, saber, clarividência e amor incondicional.»
ANA SANTA CLARA (Psiquiatra, APPDA - Lisboa, Casa de Saúde da Idanha, Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus)

«"[…] o sofrimento dá-nos uma perspectiva de vida que não está em nenhum livro de instruções…" Este livro é uma extraordinária lição de vida. Para pais, profissionais, para todos. Eu aprendi muito […]»
KARIN DIAS (Neurologista Pediátrica)

E nós, que o lemos quando ele era ainda projecto, mas que o iremos reler, agora em letra de forma, achamos que o livro se lê a ele próprio. Num ápice vamos da primeira à última página. A história está bem estruturada, tem ritmo narrativo e uma escrita leve e despretensiosa. E pode bem ser um excelente contributo para reduzir socialmente o peso da palavra autismo e para a aceitação da diferença.

Parabéns, Ana. E o maior sucesso para o livro, são os desejos do Planeta Asperger.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

A globalização e a SA

2006-11-11T18:38:00.000Z

Os comentários ao post anterior suscitaram-me várias reflexões. São assim as ideias, vão-se encadeando umas nas outras, com mais ou menos sentido! Em primeiro lugar, registo o facto de os exemplos de áreas de interesse apontados romperem com os exemplos clássicos da literatura de referência que parece que parou no tempo e só sabe referir comboios, dinossauros, e mais umas quantas coisas igualmente jurássicas. Ora já estamos no século XXI, mas parece que alguns especialistas ainda não se deram conta e ainda não actualizaram os exemplos dos respectivos livros! É que o tempo dos comboios e dos dinossauros já passou ou pelo menos coexiste com outros! Foi, pois, com gosto que vi surgir aqui os TeleTubbies, o Sítio do Picapau Amarelo, a Rua Sésamo, etc. O meu filho agora passou-se para a Floribella. Era só mesmo o que me faltava cá por casa! Parece-me óbvio que os especialistas precisam de actualizar os exemplos dos focos de interesse. E os pais, pelos, vistos podem dar uma boa ajuda. É que com a velocidade vertiginosa do quotidiano, com os estímulos a que os aspergers de hoje são sujeitos, com a catadupa de informação, rapidamente substituída por outra, teremos certamente já hoje e cada vez mais no futuro não uma geração de aspergers focados numa ou duas áreas de interesse ao longo da vida mais ou menos fixas, mas aspergers focados em múltiplas áreas de interesse e com grande rotatividade entre elas. É a globalização e a Síndrome de Asperger.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

O Alfredo

2006-11-01T14:29:00.000Z

Na minha infância e na minha adolescência, a net não existia, as playstation também não. A televisão resumia-se a dois canais, sobretudo à noite. No resto do dia quase não existia televisão. Havia a telescola ao almoço. A mira técnica abria algum tempo antes da emissão começar. As emissões começavam ao fim da tarde e acabavam cedo. Os filmes eram mais do que antigos. A socialização das crianças e dos jovens fazia-se na rua, nos jardins, nos salões de jogos, no cinema e já nos anos 80 nos pubs e discotecas que então começavam a aparecer. Passei grande parte dos tempos livres da minha infância e da minha adolescência nos jardins, sobretudo no Jardim da Estrela e no Jardim da Parada, em Lisboa. Quem tenha mais de 35 anos e tenha vivido essa época e conhecido o Jardim da Estrela decerto se lembra do Alfredo. O Alfredo era, à época, finais da década de 70 e início da década de 80, um homem talvez de uns 45 ou 50 anos. O Alfredo passeava por todo o jardim com uma espécie de microfone radiofónico ao pescoço, fazendo relatos de futebol, completamente alheado de tudo e de todos, debitando nomes de futebolistas, jogadas e golos imaginários. Era, porém, tolerado e aceite por todos. Era alguém que fazia parte do jardim. Lembro-me tão bem dele, mas tão bem! Tenho vivíssima essa memória. Penso, hoje, que era alguém que teria alguma perturbação do espectro do autismo. Na altura não pensava nada. Mas estaria decerto longe de pensar que iria ter um filho com uma perturbação deste tipo e com igual obsessão pelo futebol.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Em torno do termo Aspie

2006-10-21T12:58:00.000+01:00

Tenho assistido, nos textos que vou recebendo e nos comentários aqui no Planeta Asperger, à disseminação do uso da palavra aspie para designar uma pessoa com Síndrome de Asperger. Trata-se de um petir nom, simpático e carinhoso, curiosamente criado por uma asperger, Liane Holliday Willey, em 1999, e que depois se divulgou de forma maçica. A sonoridade do termo até me agrada. Eu, porém, não o uso. Nunca! Trata-se de um prurido, porventura de um escrúpulo sem sentido, mas confesso a minha enorme relutância em utilizá-lo. E explico porquê. Parece-me que o seu uso aligeira, mascara e ilude a dura realidade desta patologia sobretudo nas franjas médias e inferiores da mesma. Parece que estamos a falar dos membros de um clube ou de qualquer coisa de muito agradável e não estamos. Não conheço, aliás – mas pode ser ignorância minha – nenhuma patologia, cujos portadores tenham um petit nom. Imaginemos, por exemplo, os portadores de Síndrome de Down chamarem-se downies, ou os portadores de SIDA (AIDS) chamarem-se aidies. Dir-me-ão, agora, que eu próprio escolhi o pseudónimo de Asper, para postar estes textozinhos que por aqui vou escrevendo. É verdade e admito até que tal possa ser uma contradição. Porém trata-se de uma abreviatura do apelido do médico austríaco que deu o nome à doença, Hans Asperger, e não o acho eufemístico. Dir-me-ão, ainda, que este blogue é o Planeta Asperger e não Blogue sobre Síndrome de Asperger, por exemplo. Também é verdade mas a escolha deve-se a uma expressão de Brenda Boyd, retirada do livro Parenting a child with Asperger Syndrome, e pretende ilustrar a estupefacção das nossas crianças, jovens e adultos com asperger perante as regras sociais do Planeta Terra, onde têm de viver.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

I Congresso Internacional sobre Síndrome de Asperger

2006-10-15T23:58:00.000+01:00

Vai realizar-se nos próximos dias 30 de Novembro, 1 e 2 de Dezembro em Barcelona o I Congreso Internacional sobre el Síndrome de Asperger, organizado pela Federación Asperger España. É o primeiro grande encontro sobre Síndrome de Asperger que se realiza em Espanha e tem como público-alvo técnicos e familiares de pessoas com SA.

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Esperança

2006-10-15T23:12:00.000+01:00

Recebemos do casal T. Rex e Inna, que já por aqui têm comentado, um sentido testemunho de vida perante o qual não podemos ficar indiferentes:

«Hoje queremos falar de esperança. Não porque o nosso "aspie" seja um caso leve, mas exactamente por já termos descido aos infernos. Esperança porque estes indivíduos "diferentes" existem há milhões de anos e têm sobrevivido sem apoio especializado. Sendo um em cada 300 nascimentos, as escolas primárias, secundárias e superiores estão cheias deles, fazem os cursos e provavelmente a maioria consegue. Esperança porque só na última década se começou a estudar e tratar a sério esta situação, o que abre muitas portas nos próximos anos. Citamos "A ignorância turva-nos o pensamento e fecha-nos o coração, colocando-nos à parte de um processo onde temos de ser parte integrante" da Nota Introdutória da Presidente da APSA (Piedade Líbano Monteiro) ao livro de Tony Attwood "A Síndrome de Asperger". Esperança também quando olhamos para trás e vemos o que se passou e como actuámos. O que ele deve ter sofrido, quando o procurávamos disciplinar, com as concepções habituais na sociedade. Hoje temos um guia, nomeadamente este livro de Tony Attwood, que no fim de cada capítulo resume sugestões para pais e professores trabalharem as deficiências próprias do seu aspie, uma vez que todos são diferentes. Esperança porque os aspies não têm só características "negativas" (dificuldade na comunicação, dificuldade no relacionamento social, dificuldade no pensamento abstracto) mas têm também qualidades éticas e morais que devem ser apreciadas e utilizadas para superar as dificuldades (não mentem, têm um sentido de justiça muito apurado, são dedicados e leais às amizades, são determinados e conhecedores). Não queremos falar de uma esperança vã e cega, como quem repete para si próprio "isto vai melhorar". Apenas com o realismo que se apodera de nós depois de uma experiência em que vemos a morte por perto e nos faz repensar tudo, deixar de lado muita coisa pequena a que antes dávamos muita importância. Hoje não sabemos se o D. vai ser autónomo. Mas não é isso o mais importante. O que nos importa é que seja feliz. Dito isto, não vamos desistir de nada. A felicidade dele constrói-se com muitos tijolos. Um modo de se sustentar é um deles. O D. teve algumas das piores coisas que um aspie pode ter:
Foi seguido por um pedopsiquiatra e não foi diagnosticado;
Desenvolveu uma depressão grave, reactiva ao insucesso escolar, que não foi tratada;
Desenvolveu uma psicose no seguimento da anterior, com delírios para fugir ao sofrimento extremo;
Tentou o suicídio.
Ainda podia ser pior. E rapidamente nos lembramos de duas:
Podia ter saltado do 7.º andar, com a mãe agarrada a ele (só não o fez porque a janela estava encravada).
Podia não ter sido diagnosticado.
Felizmente enviaram-nos ao CADIn, onde o Prof. Carlos Filipe nos deu tratamento com princípio, meio e fim e a Dr.ª Sandra Pinho acompanhou os primeiros passos de reintegração (vai iniciar um curso do IEFP). Hoje está melhor do que sempre esteve. Porém, nada do que possamos fazer vai evitar uma ou outra crise grave. Viver com um aspie é como uma montanha russa. Temos que estar preparados para as crises. Caso contrário somos apanhados desprevenidos e a mágoa é muito maior. O que dizemos aqui não é palavreado oco, é o que sentimos. E devíamos estas palavras a todos os que como nós sofrem e lutam por aqueles que amam.
Obrigado
T.Rex e Inna»
O meu muito obrigado por este testemunho e os desejos das maiores venturas nessa jornada. As portas do Planeta Asperger estão sempre abertas...

P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: MSN Messenger e/ou IRC.

Sala de chat «Planeta Asperger»

2006-10-08T23:32:00.000+01:00

Na sequência da criação da comunidade virtual do Planeta Asperger, utilizando o MSN Messenger, foi criada complementarmente no IRC - Internet Relay Chat - uma sala de chat denominada PlanetaAsperger. A sala foi criada por uma mãe, identificada pelo nick Mrs Noris, que já por aqui tem assinado como Wrong Planet e que irá gerir e dinamizar aquele espaço. Como já se disse: «Não estamos sós». Para os menos familiarizados com estas questões, aconselhamos que sigam estes passos:

I - Instalar gratuitamente o mIRC
Passo 1 - Abrir no Internet Explorer o seguinte endereço:
http://downloads.vnunet.com/download/communication/mirc/_1876.html
Passo 2 - Onde diz mIRC 6.16 clicar em download para descarregar o programa.
Passo 3 - Clicar em RUN.
Passo 4 - E depois em RUN novamente.
Passo 5 - YES, para aceitar os termos da licença.
Passo 6 – INSTALL
Passo 7 – Finish (o programa está instalado)
II - Configurar o mIRC
Passo 1 – Abrir o programa: Start / All programs / mIRC / mIRC
Passo 2 - Na janela About mIRC clicar em Continue
Passo 3 - Preencher a janela mIRC options
Full name – nome completo (pode não ser real)
E-mail adress – endereço correio electrónico (pode não ser real)
Nickname – nick que vai usar no mIRC
Alternative – nick alternativo
Depois de preenchidos estes 4 campos, fazer OK
III - Ligar-se a um servidor
Na janela principal do mIRC: File / Select server
No campo IRC Network: seleccionar PTnet e depois Connect to server

IV - Registar o nick
Passo 1 - Se o nick que escolheu já tiver sido registado por alguém, voltar ao passo 3 do capítulo Configurar o mIRC e colocar outro nick no campo nickname. Ou, na janela principal do mIRC escrever /nick NovoNick
Passo 2 - Na janela principal do mIRC escrever na linha de comando /nickserv register password email
V - Entrar em #PlanetaAsperger
Passo 1 – na linha de comando escrever /join #PlanetaAsperger
Ou, escolher na barra de ferramentas da janela principal do mIRC o ícone Favorites (#+) e escrever #PlanetaAsperger

Esperamos que este seja mais um pequeno passo para aproximar todos os que de algum modo lidam com este problema.

Passo sem compasso na procura de regularidades...

2006-10-08T13:47:00.000+01:00

Ainda a propósito do andar e do caminhar com o meu filho, deixo aqui esta constatação e quem sabe uma possível interpretação. Noto-lhe no caminhar alguma procura de regularidades, se há uma linha no chão, um padrão na calçada, uma fileira de postes, a tendência é para seguir aquela regularidade... Na ausência destas há uma tendência clara para seguir encostado às paredes, aos prédios, na procura de uma linha invísivel, de uma regularidade qualquer, nem que seja a proporcionada pela simetria do alinhamento dos prédios...

P.S. - Veja como juntar-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger.

Passo sem compasso...

2006-10-05T14:03:00.000+01:00

As capacidades e os recursos que nós possuímos de forma inata ou que desenvolvemos naturalmente e a que deitamos mão no dia-a-dia são imensos. E só nos damos conta de que os temos e que os utilizamos quando em confronto com os que os não têm, tais como os portadores de Síndrome de Asperger. Falo-vos hoje do andar, do caminhar ao lado do meu filho, neste momento com 19 anos e com Síndrome de Asperger. Duas pessoas em passeio caminham lado ao lado. E de duas uma. Ou há uma adaptação natural resultante de alturas ou ritmos de passada iguais, numa espécie de convenção silenciosa ou de orquestra com um maestro invisível. Ou então, se há alguém diminuído e com um passo mais lento, por exemplo um idoso, o outro adapta-se ao passo daquele. É natural, é inato. É uma espécie de caixa de velocidades que existe dentro de todos nós e que nem necessita de embraiagem para funcionar. Apenas funciona, automaticamente. Ora isso não acontece com o meu filho que parece ter apenas uma só velocidade, a dele. E é incapaz de se adaptar ao passo dos outros. Apesar dos mil avisos, das mil estratégias encetadas, caminhar ao lado dele ou ele caminhar ao nosso lado é um exercício penoso, porque ele vai sempre muito à nossa frente e depois espera-nos, para novamente retomar o seu passo e nos esperar um pouco mais adiante. Quando era mais pequeno, a coisa era resolvida dando-nos a mão, o que naturalmente se torna complicado aos 19 anos... Da nossa experiência familiar e contrariamente à «doutrina» dominante, a SA nos adultos é bastante mais limitadora do que nas crianças...

P.S. - Veja como juntar-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger.

Comunidade virtual «Planeta Asperger»

2006-09-24T13:50:00.000+01:00

Como já há muito tínhamos em mente, julgamos ser chegado o momento de criar uma comunidade virtual de familiares de portadores de Síndrome de Asperger e de interessados nesta problemática para, aproveitando as possibilidades das novas tecnologias, de um modo informal e em tempo real, podermos partilhar experiências, aproximarmo-nos, ajudarmo-nos, suportarmo-nos...
Um dos lemas deste blogue é: «Não estamos sós». Procuraremos, com este passo, ajudar a cumpri-lo.

Decidimos para tal utilizar o MSN Messenger: o mais popular dos programas de conversas virtuais e que com grande probabilidade já existe nos vossos computadores pessoais. Para se juntar a nós, basta ter um PC com acesso à internet e ter instalada uma das últimas versões do sistema operativo Windows. Para os menos familiarizados com estas questões, aconselhamos que sigam estes passos:

1 - Clique em Iniciar
2 - Clique em Todos os programas
3 - Clique em Windows Messenger
4 - Clique em Iniciar Sessão
5 – Se já tem um Net Passport, adicione o seu endereço de correio electrónico e a respectiva password e siga para os passos 8 e 9;
6 - Se ainda não tem um Net Passport, clique em Obter um Net Passport e siga as instruções;
7 – Quando chegar ao final, repita os passos 1 a 4;
8 - Clique em Contactos;
9 – Adicione o endereço de e-mail do Planeta Asperger: from.planet.asperger@sapo.pt

Após aprovação e sempre que estivermos ligados poderemos comunicar, em grupo ou cada um de vós entre si de acordo com afinidades ou temáticas.
Esperamos, com este pequeno passo, poder contribuir para aproximar todos os que de algum modo lidam com este problema.
Que isto nos seja útil, é sinceramente o meu maior desejo.

A ordem na desordem: arte contemporânea e SA

2006-09-17T18:59:00.000+01:00

Há uns dias atrás estive em Serralves. Não conhecia as colecções, nem sequer o espaço do Museu. O meu filho – para quem não sabe, neste momento com 19 anos e com SA – acompanhou-nos como (ainda) acontece quase sempre. Serralves é um museu de arte contemporânea, de onde o esforço de comunicação das pessoas com os objectos é naturalmente maior do que na arte diremos antiga ou clássica. Esse diálogo exige maiores competências de abstracção e um sentido estético claramente superior ao que o espírito do meu filho, apegado ao que é mais chão, terreno e lógico, pode entender. Ainda por cima, grande parte das peças eram esculturas e/ou composições com algum grau de integração com o próprio espaço expositivo, sendo difícil senão mesmo impossível para ele distinguir onde acabava o objecto em si mesmo e começava a obra de arte. Os equívocos foram, assim, mais do que muitos. Ainda quando eram pinturas ou esculturas isoladas e delimitadas em espaços próprios: paredes ou bases de suporte, a coisa foi. O pior foi mesmo quando surgiram as composições mais livres e integradas no espaço. A dada altura, numa divisão ocupada apenas por uma composição: grosso modo eram telas (leiam-se panos de tela) distribuídas aleatoriamente no chão com peças de puzzle em idêntica situação. Aí, a coisa foi caótica porque o meu filho tentou de imediato organizar os puzzles: claro que um puzzle é um conjunto de peças que servem para ser organizadas de acordo com uma determinada ordem e lógica – ademais ele gosta de puzzles - e não para estar como aquelas estavam em perfeito desalinho… Aquilo escapava a toda a espécie de regularidades que ele era capaz de entender… Penso que apesar de todas as explicações, ele ainda não entendeu o porquê daquilo estar assim… E, já agora, tratava-se de uma peça do artista norte-americano Barry Le Va, cuja obra se caracteriza pela fragmentação e pela procura da ordem que se encontra na desordem aparente… Já estão a ver, não estão?!

Razões para acreditar...

2006-09-14T00:36:00.000+01:00

O Planeta Asperger recebeu mais um mail de uma professora, que transcrevemos. É para nós sempre motivo de grande regozijo quando vemos um professor – em ambos os casos tratam-se de docentes em início de carreira... – com o espírito e a atitude que Cristina Sampaio demonstra nesta carta:

«Boa noite, sou uma professora contratada e exerço há já 8 anos. Felizmente este ano fiquei colocada na mesma escola e qual não é o meu espanto ao receber o meu horário: directora de Turma de um 5.º ano com um aluno com Síndrome de Asperger! Inicialmente tentei que me explicassem exactamente que ‘doença’ era essa, mas ninguém me soube explicar. Recorri à FNAC e à internet e em dois dias devorei tudo quanto havia sobre esse tema. O M. virá para a escola no próximo dia 14 e eu estou simplesmente desejosa de o receber e conhecer. Sei que não será fácil, mas o desafio é tão grande e tão enriquecedor que simplesmente já me sinto ligada ao M. mesmo sem ele ter chegado. Nessa busca por informação, encontrei o seu blogue e tenho sido leitora assídua do mesmo. Não imagino sequer a dificuldade que os pais sentem ao lidar e ao enfrentar essa síndrome, no entanto, e depois de tudo quanto li, acredito que o que nos dão é tanto que ultrapassa tudo o resto. Força para a sua luta diária, e, muita coragem. Cristina Sampaio»

Continue, cara Cristina, o sistema educativo e os nossos filhos precisam de si...

Deitar fora as conchas...

2006-09-11T07:49:00.000+01:00

Na praia onde este ano passámos férias, juntam-se, na maré baixa, alguns mariscadores de ocasião, que nalguns sítios apanham conquilhas. A tarefa é – admito, porque não a pratico - repousante para os espíritos citadinos habituados a outras rotinas. A minha mulher por vezes alinha naquela espécie de recoleção. Embora este ano o tenha feito apenas uma única vez. O meu filho acompanhou-a, sem contudo ter grande sucesso na empreitada. Desistiu pouco depois e veio para os chapéus-de-sol onde eu estava, trazendo um punhado de conchas e perguntando-me se as queria ou se as deitava fora. Disse-lhe para as deitar fora e ele de imediato encetou o caminho de regresso até à beira-mar. Ao que lhe disse para as deixar ali mesmo. O que ele fez sem contestar. É claro que com aquele espírito estrito e compartimentado das pessoas com SA, deitar fora as conchas só poderia acontecer no sítio exacto onde as apanhou, não equacionando que o poderia fazer no restante areal, aliás pejado delas...
E neste singelo episódio está todo o mundo que limita e há-de limitar sempre os portadores de Síndrome de Asperger...

Férias e limitações sociais das família com SA...

2006-08-27T00:47:00.000+01:00

Temos, enquanto família e à medida que a idade do meu filho avança, vindo progressivamente a estreitar e a limitar a nossa vida social. Essa tem sido uma realidade inultrapassável, que se tem agravado ao longo dos anos e que se irá extremar cada vez mais. Estou infelizmente certo disso. As férias são igualmente muito controladas em termos de opções e tudo é escolhido em favor de ambientes com limitada interacção social. Talvez devesse ser ao contrário mas não é. Nem poderá vir a ser. Eu não vou poder mudar o mundo e o nosso mundo não é o mundo dos asperger. É o mundo dos outros onde estão os asperger. E cansa-me! Cansa-me extraordinariamente a constante pontuação social da situação. Em certa medida – acreditem – sinto que tudo seria mais fácil se o meu filho tivesse, por exemplo, Síndrome de Down. Estava tudo na cara. Não me livrava dos olhares de comiseração dos outros mas contava com a sua natural tolerância para comportamentos e atitudes. Assim, continuo a não me livrar dos olhares e não conto com qualquer tolerância. Talvez um distintivo com um «eu sou autista, seja tolerante» ou qualquer coisa de semelhante pudesse resolver as coisas... Agora mais a sério – se é que esta hipótese não é a sério -, tenho de equacionar, muito sinceramente, a institucionalização futura do meu filho em parte das nossas férias. Sob pena de não termos férias. Pode parecer-vos eventualmente uma atitude merecedora de alguma sanção moral. Para já isso ficou adiado por mais um ano. Mas é isso que penso que vou ter de fazer um dia. Não sei ainda se conseguirei livrar-me das sanções do meu superego mas esse é um preço que vou ter de pagar. O problema das severas limitações sociais a que estão sujeitas as famílias com casos de Síndrome de Asperger é outro problema e decerto que não dos menores. E vejo-o pouco falado e pouco discutido na literatura da especialidade...

Os chinelos e a ligação ao tema forte

2006-08-20T11:30:00.000+01:00

Um dos temas centrais de conversa do meu filho com Síndrome de Asperger (SA) e neste momento com 19 anos é o futebol e concretamente o clube da sua predilecção. Duvido que muito daquele gosto se deva a uma apreciação da beleza do jogo e dos seus lances. Parece-me sobretudo uma fixação pelos factos relativos ao jogo. Qualquer adepto de futebol acumula factos sobre o jogo mas em princípio são factos significativos e não factos acessórios. Serão os nomes das equipas, os nomes dos jogadores, as posições dos jogadores, as designações dos estádios. Concedo até que sejam os patrocinadores das equipas por hábito ou utilitarismo. Descobri estas férias que, além disto, o meu filho conhece também as marcas dos equipamentos das equipas da Superliga que a mim que gosto de futebol me passam complemente despercebidos. Isto porque lhe pedi para me trazer uns chinelos de praia que tenho da marca Kappa. Ao que ele me disse: «Ah, esta é a marca do equipamento do Vitória de Guimarães». Fiquei estupefacto! Sempre céptico, fui confirmar e assim era... Se lhe pedir uma apreciação sobre os chinelos, a sua beleza, o contraste das cores, o design, enfim, o que for, duvido que ele me diga muito mais do que um lacónico: «são bonitos» ou «não gosto»... Aqueles chinelos não têm para ele qualquer valor intrínseco. Eles valem apenas e só porque são da Kappa e a Kappa é a marca de um equipamento de um clube desportivo. Ou seja, o que interessa naqueles chinelos é a ligação que estabelecem com um dos seus temas de eleição... E assim todos os objectos com que o meu filho se cruza no seu dia-a-dia são sobretudo valorados pela ligação que estabelecem com aquele ou outro tema da sua predilecção... O tema forte ou os temas fortes são assim para os portadores de SA o princípio e o fim das coisas e tudo o resto gira em torno dele ou deles...

Sexualidade nas pessoas com SA

2006-06-30T00:41:00.001+01:00

Assisti na passada quarta-feira a um encontro sobre «Afectos e sexualidade na pessoa com deficiência». Foi organizado pela AFID e decorreu na Sala do Senado da Assembleia da República. O tema interessava-me e forcei-me a tirar um dia para assistir ao encontro. O meu filho tem 19 anos e a sexualidade anda há já uns anitos muito presente. Ajudas para lidar com ela: nulas. Nem psiquiatra, nem técnicos. E já expressamente o solicitei. Conto apenas com o meu bom senso. Se fosse técnico acharia o encontro muito interessante. Como não sou, achei o encontro demasiado teórico. Do ponto de vista prático, não ouvi quase nada que pudesse aproveitar. Mas pelo menos pôs-me a pensar, aguçou-me a vontade de ler alguma coisa sobre no assunto e «apanhei» uma ou outra referência bibliográfica.

Partilho convosco, sem comentar e sem fazer quaisquer juízos morais, três questões/situações que foram afloradas:

1.ª Que na Holanda existem prostitutas especialmente treinadas para atenderem deficientes a que chamam «terapeutas sexuais»;
2.º Que na Lousã existe uma instituição especialmente vocacionada para apoiar casais deficientes mentais;
3.º Que nalgumas CERCI existem programas específicos, presumo que o equivalente, para a condição de deficiente, à «educação sexual» que existe nas nossas escolas.

Uma coisa é certa. Os nossos filhos têm direito a mais amor do que o amor filial e à sexualidade. O que eu gostaria mesmo é que psiquiatras, psicólogos, técnicos e pais, depois deste encontro, se sentassem à mesa em reuniões para operacionalizar e concretizar o que ali foi abordado. Mas creio que isso não vai acontecer. Reconhecemos o direito ao afecto e à sexualidade à «pessoa diferente» mas estamos ainda muito longe de o pôr em prática...

O perfil do site

2006-06-30T00:18:00.000+01:00

Nunca deixo de me surpreender pela positiva e pela negativa com o meu filho. No domingo passado íamos no carro, a caminho do piquenique da APSA, e diz-me ele a propósito do novo site dos Linkin Park, grupo da sua predilecção: «É que mudou o perfil do site».

«É que mudou o perfil do site», frase realmente notável, pelo que comporta de recursos vocabulares, dita por ele. Se fosse «o aspecto do site», ou «o ecrã do site» ou apenas «o site», não estranharia. Agora «perfil do site», com o grau de metáfora que a expressão envolve, só posso inseri-lo num certo registo pedântico, mas que no caso é perfeito enquanto caracterização... E lá fui eu - homem de pouca fé - «cuscar» o site dos ditos Linkin Park a ver se encontrava em qualquer sítio a tal expressão! E nada?!... Aquilo foi da cabeça dele...

Bicho, bicho-de-conta, bicho-da-seda...

2006-05-31T23:00:00.000+01:00

Já por aqui tenho falado na literalidade dos «asperger» e todos os dias tropeço nela... Por vezes nota-se mais ou sou eu que estou hiperatento... A situação fascina-me por finalmente perceber um pouco algumas das circunvoluções do cérebro do meu filho mas perturba-me por perceber que nada ou pouco posso fazer para contrariar as estratégias que ele utiliza para «linkar» as informações na cabeça...

No passado fim-de-semana, um insecto qualquer passeava na bancada da cozinha cá de casa, confundindo-se com o granito... Ninguém reparou a não ser o meu filho. Perito em reparar em bagatelas... Reacção imediata, constatar o facto:

- Está aqui um bicho!
Digo eu:
- Que bicho?
Diz ele:
- Não sei, um bicho-de-conta ou um bicho-da-seda...

Claro, mas sempre bicho...

Quotas SA

2006-05-07T09:12:00.000+01:00

Após três meses de actividades ocupacionais numa instituição ligada à deficiência, com vista à adaptação dele à instituição e da instituição a ele, a situação do meu filho, diagnosticado com SA, foi reavaliada. Seguir-se-á um programa ocupacional com a validade de três anos centrado nas três actividades pelas quais mostrou maior apetência e/ou empatia com os monitores ou com as actividades: cerâmica e pintura, alternando com o processamento informático de texto, no qual irá transcrever alguns textos do jornal da associação. Irá ainda ter um programa específico de estimulação da motricidade fina. Eis tudo. Eis o futuro socioprofissional de um jovem com SA em Portugal. A formação profissional que existe naquela instituição visa a integração plena no mercado de trabalho. E não contempla situações de meio-termo. Ou é preto ou é branco. Irei agora averiguar as possibilidades do chamado emprego protegido, que me parece incipiente e é também uma espécie de gueto. Em Portugal não há responsabilidade social das empresas no que diz respeito à integração destas pessoas. As nossas empresas querem apenas e só fazer dinheiro. E a grande preocupação do Estado, hoje, é parecer-se com as empresas. Qual é, então, a solução? Creio que temos o direito e o dever de exigir que os nossos filhos sejam tratados como cidadãos de corpo inteiro. E isso só se resolve com emprego social, com quotas para deficientes, no Estado e nas empresas, iguais ao número de deficientes por mil habitantes. Só mesmo com legislação e com uma entidade reguladora que fiscalize o seu cumprimento e aplicação se consegue a tão falada inclusão. Há pouco lugar para a diferença, hoje...

Reunião Plenária das Famílias de Intervenção Precoce

2006-05-03T02:18:00.000+01:00

Sandra Félix, a mãe do poste anterior, pede-nos que divulguemos a concentração de pais em Telheiras, referida no mesmo, com vista à participação na Reunião Plenária Nacional das Famílias de Intervenção Precoce, a qual, de acordo com informação do Centro de Educação para o Cidadão Deficiente de Mira Sintra (CECD) - tel. 219 188 573 -, se irá realizar no próximo sábado, dia 6 de Maio, no Auditório do Edifício da Associação dos Deficientes das Forças Armadas (ADFA), na Av. Padre Cruz, 1600-560 Lisboa, tel. 217 512 600.

Instruções para lá chegar:
Quem vem da 2.ª Circular (sentido Benfica-Aeroporto), desce em direcção ao Campo Grande e volta à esquerda, nos semáforos, passando novamente por baixo da 2.ª Circular. Está no início da Av. Padre Cruz. O Estádio do Sporting vai surgir à direita. Segue sempre em frente e, a seguir ao Instituto Ricardo Jorge, vira nos semáforos à direita. Está, então, na Av. Rainha D. Amélia. A seguir aos primeiros semáforos, vira à esquerda, contorna a praceta e vira à direita.

Havia alguma coisa…

2006-05-03T01:55:00.000+01:00

Aqui fica um testemunho muito vivido de uma mãe, a Sandra Félix, em cujo percurso, nas suas angústias e pequenos sucessos, todos podemos, sem dificuldade, rever-nos. Todos - ou quase todos - tivemos felizmente uma Mónica ou a «nossa» Ana Maria. Obrigado pela disponibilidade, Sandra.

«Olá! Chamo-me Sandra Félix e sou mãe do João, que tem cinco anos e foi diagnosticado há um ano com SA.
O João teve muita sorte com a creche onde ingressou com dois anos e meio, com a educadora, e com todo o restante pessoal. Temos a agradecer-lhes terem-nos mostrado e ajudado a aceitar que «havia alguma coisa»... A educadora Mónica, que acompanha o grupo desde o início, esteve desde o primeiro instante à altura dos acontecimentos, e a ela devemos muito, muito, muito...
A «coisa» recebeu um nome no início do ano passado, numa consulta com o Dr. Miguel Palha. Entretanto, o João tinha também sido referenciado pela creche (uma IPSS) e tem, desde o início deste ano lectivo, acompanhamento por parte da Educadora que tem a seu cargo os apoios educativos (que já antes tinha, embora não oficialmente), bem como por parte de uma técnica do Serviço de Intervenção Precoce de uma CERCI que intervém nas escolas da nossa zona. Com o trabalho de todos em conjunto, o João está, felizmente, em franca progressão.
Entretanto, soubemos há uns meses que o Ministério da Educação se preparapara «dispensar» uma grande parte das educadoras de apoio, sendo que cada profissional passa a intervir unicamente na escola onde está vinculado, deixando de haver deslocações a outras instituições. Ficámos bastante tristes com a perspectiva de o João deixar de ter o apoio com a sua Ana Maria, que tantas vezes, em fase de crise (e foram várias, no início), foi a única motivação que teve para suportar a creche. Contudo, havia a garantia de que o outro apoio permanecia sem restrições. Soubemos há dias que chegou a vez das CERCI... O Ministério prepara-se para deixar de financiar o apoio ministrado a crianças maiores de três anos de instituições fora da rede pública. A partir dos três anos, só tem direito a apoio subsidiado quem frequenta a rede pública!!! Como se a rede pública acolhesse todos os meninos mal fazem três anos! E como se, por exemplo, a rede pública estivesse preparada para acolher uma criança com uma deficiência profunda.
Assim, para o ano, corremos o risco de o João ficar sem qualquer apoio financiado. Claro que podíamos colocá-lo para o ano num jardim-de-infância público, mas isso acarretaria muitas outras complicações, e sobretudo o João não iria entender porque ia sair da creche um ano antes dos outros, retirando-lhe a possibilidade de frequentar a tão ambicionada «sala dos 5»! Para além disso, temos uma filha mais nova, as coisas estão planeadas de determinada forma, em função da família como um todo, não só do João, e muito menos vão ser alteradas ao sabor das ideias da Senhora Ministra da Educação. Se isto acontecer, teremos de recorrer durante o próximo ano a um apoio particular - se pudermos pagar, claro.
O João não é dos casos mais graves, mas existem situações verdadeiramente dramáticas que ficarão, assim, simplesmente sem solução. Já para não falar das centenas de técnicos que deixam de ter emprego, pois sabemos bem a precariedade de contratos a que estão vinculados...
Enfim, gostaria de alertar para esta situação de EXTREMA INJUSTIÇA que está a acontecer pelo país fora. Está a mobilizar-se uma concentração de pais no sábado, dia 6 de Maio, na Biblioteca de Telheiras, para chamar a atenção para este problema que hoje afecta uns, amanhã pode afectar outros.
Gostaria, se possível, de ver esta questão referida no vosso espaço. Seria também importante e útil divulgar a concentração de pais, se houver possibilidade.
Por fim, felicito-o pelo blog, é uma excelente ideia e está bastante completo, pelo que é de grande utilidade a quem o visitar.
Obrigada!
Sandra»

Dieta de caseína e de glúten - Dúvida razoável...

2006-04-03T01:07:00.000+01:00

Recebemos e publicamos este trabalho de I, uma mãe de uma criança asperger que decidiu dar público testemunho da sua luta contra a SA, tentando uma dieta sem caseína (proteína do leite) e sem glúten (proteína presente nalguns tipos de cereais: trigo, aveia, cevada, centeio). Daremos conta dos resultados que esta for tendo. E agradecemos este contributo feito de esforço e de esperança. Obrigado I.

«Knowledge is the best antidote for fear»

O Autismo continua a ser um papão terrível e pavoroso. Mesmo quando os nossos filhos são diagnosticados com Síndrome de Asperger, uma perturbação mais «leve» e ligeira do espectro do autismo, o desconhecido e assustador autismo chega e toma posse. A partir daí, todas as nossas esperanças são contidas, travadas, minimizadas. Há que baixar as expectativas, aprender a viver com o facto de o autismo não ser uma doença mas sim uma perturbação do desenvolvimento. Paradoxalmente, não sendo uma doença, é incurável e temos de ajudar os nossos filhos a aprender a viver no mundo dos outros...
O autismo é incurável. Não há medicamentos para o autismo, apenas medicamentos para alguns dos sintomas que directa ou indirectamente o acompanham. E psicoterapias. Nunca com a pretensão de resolver o problema, mas apenas de o controlar, aliviar, justificar. E assim vamos andando. Mas, e se...?
Há vários anos – mais de 20 – que pais por todo o mundo têm experimentado uma abordagem diferente – não substituta de qualquer das referidas, mas complementar – que não sendo única, tem persistido, ganho mais adeptos (e mais vozes críticas também) e conseguido atrair investigadores – uns curiosos, outros cépticos mas pressionados a investigar, outros ainda pais de crianças autistas! – para estudos mais aprofundados. Essa abordagem é uma dieta de eliminação de caseína (vulgo proteína do leite) e glúten (presente no trigo, aveia, cevada, centeio) da alimentação das crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA). Os resultados podem ser dramaticamente impressionantes, moderados ou nulos, no efeito sobre as características autistas destas crianças. O que é verdadeiramente impressionante é a proporção em que as melhorias acontecem... Mesmo nos estudos com resultados menos «optimistas» reportam-se melhorias em mais de metade das crianças sujeitas a estas dietas. Mais de 50% é imenso! Mais de 50% é uma probabilidade muito encorajadora. É claramente uma dúvida razoável...
Os resultados são mais impressionantes, quanto mais nova a criança e provavelmente também quanto mais grave for a situação. Mas há casos de aspergers que revelaram melhorias e casos de crianças mais velhas em que para os pais valeu mesmo a pena.
Mas então, porque é que esta abordagem não é considerada cientificamente provada, sendo mesmo encarada como crença ou devaneio de pais desesperados? Porque para ser «provada» tem de ser objecto de estudos aprofundados e longos, extremamente onerosos e que repliquem os mesmos resultados várias vezes. Ora, este tipo de estudos são financiados por grandes grupos farmacêuticos e esta investigação não é nem interessante nem proveitosa... Ainda... E porque demora muitos anos... e os pais não se podem dar ao luxo de ter tempo.
A incidência cada vez maior das PEA nas últimas gerações e o ritmo a que têm crescido não pode ser justificado por factores meramente genéticos. Nem por imprecisões de diagnóstico. Cada vez mais os factores ambientais são considerados como variáveis a não descartar. É nessa base que estas teorias sobre deficiências metabólicas e de sintetização das proteínas surgem e se consubstanciam. Em particular, a abordagem das dietas de eliminação que se baseia na teoria dos péptidos. De forma simples (ou simplista!) a teoria apresenta a incapacidade metabólica de os autistas processarem as proteínas em aminoácidos, gerando a presença de péptidos (como que proteínas mal digeridas). Proteínas específicas como a caseína ou o glúten podem assim gerar péptidos que passam para a corrente sanguínea e chegam ao cérebro influenciando a actividade cerebral, com efeitos semelhantes a drogas como a morfina ou a heroína. Mais do que explicar a teoria e como se pode experimentar e matar uma dúvida razoável, aqui fica um link para um dos vários documentos que o explica de forma compreensiva e fundamentada.
Este documento é também a base para o Protocolo de Sunderland (mesmos autores – Shattock & Whiteley, 2000) que é uma boa base de experimentação, parecendo bastante sensata.
Há imensos outros recursos na internet; há organizações que trabalham nesta área e dão apoio aos pais para fazerem o que já tantos outros fizeram – ajudar os seus filhos de todas as formas que pareçam possíveis – basta procurar...
E para quem se interrogue sobre a possibilidade de fazer o teste à presença de níveis anormais de péptidos na urina das nossas crianças, ela existe. Aparentemente não em Portugal... Mas a tecnologia existe... Porém, por cá, os médicos não pedem este tipo de exames e os laboratórios não adquirem os respectivos reagentes…
Há, pois, que ultrapassar isso. Foi o que fiz junto de um laboratório americano... O kit de recolha foi recebido e enviado por FedEx para os Estados Unidos e os resultados demoram 2 ou 3 semanas. Estou a aguardar o resultado do meu filho. E vou começar a eliminar a caseína já esta semana, seguindo os passos do protocolo de Sunderland. Na pior das hipóteses, o meu filho não melhora. Mas tentei. E livrei-me da horrível ideia de que o meu filho posso estar a alimentar-se de algo que lhe é tóxico. Se o meu filho melhorar nem que seja um pouquinho, já valeu a pena. Porque aceitar os nossos filhos como são também passa por não aceitar fatalidades do destino e duvidar sempre...

134 amigos e nenhum amigo

2006-03-27T00:23:00.000+01:00

Apanhei esta história, da qual faço aqui uma tradução livre ou adaptação, num artigo na net.

Alex, uma criança inglesa com dez anos de idade, comenta com entusiasmo e exactidão o facto de ter 134 amigos na escola... Alex não brinca com os outros meninos no recreio ou à saída da escola, mas preocupa-se em aprender os seus nomes para juntar à sua extensa colecção de palavras. Depois de elaborar a lista, Alex, entusiasmado, inicia um laborioso trabalho de classificação, distribuindo os nomes dos seus 134 amigos por 26 categorias, tantas quantas as letras do alfabeto inglês. Todos os meninos cujos nomes começam pela letra A formam a categoria de amigos do grupo A e assim sucessivamente. No final, Alex mostra-se decepcionado por não ter conseguido mais do que um menino para a categoria correspondente à letra Z.

Esta história fez-me lembrar uma outra, passada comigo e com um reputado neuropediatra da nossa praça – o nome não interessa para aqui – ao qual eu, delicadamente, há dois anos atrás, aventei a possibilidade de o meu filho poder sofrer de Síndrome de Asperger, embora ele não o tivesse diagnosticado – o que faz toda a diferença. E aventei a hipótese, com base em mais de vinte características que identifiquei, após uma psicóloga me ter alertado para a existência dessa Síndrome, a que se seguiram várias e compulsivas leituras. Encabeçava a lista o facto de o meu filho não ter amigos. Seguiu-se, então, este edificante diálogo, comigo e com o meu filho:

Pergunta ele ao meu filho:
- Então não tens amigos lá na escola?
O meu filho:
– Tenho. Tenho o A, o B, o C, o D…»
Ele para mim:
- Vê como ele tem amigos!
Eu para ele:
– Então se tem amigos, o sr. dr. pergunte-lhe quantos é que foram à casa dele e à casa de quantos é que ele já foi e ainda a quantas festas de anos ele já foi.

Poupo-vos o resto do diálogo. Aliás, apenas abordámos mais uma característica, pois o dito cujo clínico, escudando-se no facto de aquela ser uma consulta extraordinária e de não ter mais tempo «arquivou» a lista no processo, assinando-a e datando-a. Nunca mais falou nela à minha mulher.
Já agora importa dizer que mais ou menos dois anos depois escreveu numa declaração médica: «sofre de perturbação de défice de empatia compatível com Síndrome de Asperger».

Asperger e a Comedia dell’Arte – The all picture

2006-03-15T19:29:00.000Z

A nossa vida com um asperger, criança ou adulto, é uma permanente caixinha de surpresas. Muito pontuada, sobretudo socialmente. Apesar da muita pontuação – pontos, pontos e vírgulas, vírgulas e demais «artilharia» gramatical – há sempre situações que escapam ao nosso controlo e que temos de gerir, melhor ou pior. Predominam as reticências... Vem isto a propósito de uma peça de teatro a que fomos assistir há alguns dias atrás. Chama-se Arlequim – Servidor de dois amos e está em cena na Sala Estúdio do Teatro Nacional Dona Maria II. É uma peça originalmente do teatro popular italiano que se insere na corrente denominada Comedia dell’Arte. Foi escrita, em 1745, por Carlo Goldoni e foi agora adaptada à realidade portuguesa com encenação de Filipe Crawford. A trama gira em torno dos encontros e desencontros de dois pares amorosos, ligados pelos equívocos pueris criados pelo vivaço Arlequim, que presta simultaneamente serviço a dois amos, sem que eles se apercebam de tal. Para quem não sabe, a Comedia dell’Arte caracteriza-se pelo uso das máscaras, o que permite aos actores interpretarem indistintamente velhos, novos, mulheres e homens, além de permitir a improvisação e a interacção com o público, pois há um texto-base, a partir do qual tudo é possível. Cada espectáculo é, por isso, diferente do outro. E é aqui, na interacção com o público, que reside o busílis da questão. Para quem não sabe também, a Sala Estúdio do Dona Maria tem apenas uma meia dúzia de filas que permite a que assistam às representações entre 100 a 150 pessoas. É neste contexto que, a dada altura da peça, no clímax de uma cena em que o dito Arlequim tentava dissimular uma carta que havia indevidamente deslacrado, ele pergunta a si próprio: «mas onde é que eu pus a carta?». Sai então da plateia uma voz de ajuda – estão já a ver de quem – dizendo o que já todos sabíamos e estávamos a ver: «está colada no rabo». A partir daí ainda se estabelece um curto diálogo entre o Arlequim e já estão a ver quem, mas a situação acaba por morrer ali, mercê de alguma pontuação paterna e materna…
Mesmo um enredo simples como era aquele, porém cheio de subentendidos, não é nunca completamente entendido…

Como diz o Dr. Carlos Filipe, com a propósito, eles nunca vêem «the all picture»…

O «tontinho» da aldeia

2006-03-02T23:27:00.000Z

«Eu sou a T., tenho x anos, e sou professora do 1.º Ciclo do Ensino Básico. Neste momento fui “encostada” e espero substituir alguém por aí numa qualquer escola. Vicissitudes e “ossos do ofício”, diriam alguns. Eu acho que é terrorismo político da parte desta casta de gente no poder. Adiante. Vivo numa zona do interior rural e conheço o R. desde pequeno. De ouvir falar nele, e de o ver aí pela rua a brincar, completamente alienado. Sabe como é, aldeia pequena, toda a gente fala no “anormal”. Na escola, a professora só “alcança” que ele é problemático e que tem comportamentos anti-sociais. Convenci a mãe dele, mãe solteira (o pai abandonou-a aquando da gravidez e quase a matou com pancada para a fazer abortar), a trazer-mo cá a casa com a desculpa de o ajudar com os trabalhos de casa. A “coisa” pegou. O que eu queria era conhecê-lo de perto, pois há anos que aquilo me dava a volta à cabeça. Intui logo que se tratava de qualquer coisa do espectro autista mas não sou médica. Convenci a mãe e levei-o ao psicólogo. A professora «assobiou para o lado» e nunca, em todos estes anos de escola, tentou levá-lo a uma ajuda especializada. A psicóloga diagnosticou Asperger e com todos os riscos que qualquer diagnóstico tem, eu creio que assim o é. A mãe não conceptualiza, sequer, o problema que R. tem. E eu não posso fazer, não sei fazer mais do que isto. Agora estou a tentar que uma IPSS, que tem lá um psicólogo, nos possa ajudar. Porque a mãe não tem recursos financeiros. Ultimamente, o comportamento dele está mais instável, mais sensível e violento na escola. Aqui comigo não... Faz-me lembrar barro por moldar. Desculpe-me a comparação estapafúrdia. Eu não sinto vocação para o grande grupo e sempre que tenho dado aulas me atraem os alunos com NEE (Necessidades Educativas Especiais). É este o trabalho que quero fazer. A especialização: há anos que tento, mas os psicólogos, os professores com mais anos de serviço, têm prioridade. Desta vez vou tentar em Espanha, que é relativamente perto para mim».

Esta é uma história real que foi recebida no correio do Planeta Asperger. Os nomes e outras referências foram deliberadamente omitidos. O título é meu e pretende deliberadamente chocar e «mexer» com quem lê. A carta possui – a meu ver – várias qualidades. Por um lado, avalia, com uma objectividade lúcida, a situação de um jovem asperger numa aldeia rural portuguesa e, por outro, revela uma grande intuição e sensibilidade, a que se alia uma igualmente grande generosidade e sentido de dádiva, por parte de uma professora. Ela comporta também dois pedidos de ajuda: o de uma criança asperger num meio pequeno e o de uma jovem professora que a quer desesperadamente ajudar. Penso que todas as dicas e propostas concretas serão certamente bem acolhidas por esta professora…
Fica aqui também expressa a minha admiração por T.
Apesar tudo e com exemplos como este, temos certamente razões para acreditar…

Einstein, Mr. Bean & Professor Tornesol

2006-02-28T13:04:00.000Z

O tal cartoon do asperger ou «pseudo-asperger» Albert Einstein que vem esta semana na revista Visão, e de que falámos no post anterior, fez-me lembrar - pela combinação das diferenças - a imagem que ouvi da boca do professor Nuno Lobo Antunes, a de que o espectro dos asperger vai desde o Mr. Bean até ao Professor Tornesol… Ela diz tudo, aliás como esta imagem… Provavelmente, nenhum é apenas o Mr. Bean, nem apenas o Professor Tornesol…

Óleos de peixes gordos contra o autismo

2006-02-26T19:06:00.000Z

Vale o que vale. Mas li esta semana na Visão (n.º 677), um artigo de Andrew Weil, professor de Medicina Clínica na Universidade do Arizona, que afirma que se utiliza o óleo de peixe, em doses de 1 até 10 gramas, para tratar «situações diversas como a depressão, desordem do défice de atenção, desordem bipolar e até autismo». Lá se lê também que os ácidos gordos – Ómega-3 – existem sobretudo em peixes como o salmão, a sardinha, a cavala, o arenque, a sarda e o bacalhau. O artigo é ilustrado com um cartoon de Einstein – quem poderia ser; o tal «asperger» ou «pseudo-asperger» de que já aqui falámos – segurando um garfo com uma sardinha. O artigo integra um extenso dossier da Visão, originalmente publicado na Time, dedicado ao cérebro.

Abacaxi e arroz de tomate: os niquentos SA

2006-02-23T19:29:00.000Z

Vou-me dando conta constantemente dos pequenos nada, dos pequenos tudo, que vão povoando o quotidiano de quem vive com alguém com Síndrome de Asperger, nas suas peculiaridades comportamentais, estranhas para nós. Muitas delas sempre as vi, anotei mentalmente, mas verdadeiramente nunca as interiorizei. Elas eram apenas dados sem ligação entre si que eu amontoava, sem nelas ver qualquer conexão. Porém - desde há dois anos – vou-as juntando num puzzle coerente. E desde há um mês «atiro-as» para aqui, não as calando para mim. Na esperança de que elas ajudem alguém a não se sentir tão só com este problema, na esperança de que elas também me ajudem a lidar com ele… Embora não creia que estes textos tenham esse poder.
Ainda na segunda-feira ao jantar, dei conta de um pequeno pormenor que passaria decerto despercebido a alguém que não conhecesse bem o meu filho e o seu quadro clínico de Síndrome de Asperger. Seria quando muito uma bizarria, nunca uma anomalia. Depois de uma refeição de peixe grelhado, da parte do meu filho diria que significativamente pouco aproveitado, ou seja, desperdiçando muito «peixe comestível» - este comentário é ainda o resquício da educação moldada pelos valores do Estado Novo, em que sempre me recomendaram que não desperdiçasse a comida, para além do «politicamente correcto» em ocasiões sociais - chegámos à fruta: abacaxi em fatias. As ditas fatias, cortadas sem grande apuro, ainda apresentavam aqui e ali ligeiros resquícios de casca. Eu diria que desses resquícios, alguém mais escrupuloso retiraria talvez 20%, os restantes seriam ingeridos sem qualquer preocupação. Pois, o meu filho retirou literalmente tudo. E isso trouxe-me à memória algo que eu sempre vi mas nunca compreendi: as inúmeras refeições de arroz de tomate onde as insignificantes farripas de tomate eram cirurgicamente retiradas e arrumadas à borda do prato, ainda que a refeição demorasse três vezes mais tempo, houvesse o que houvesse para fazer… Essa característica, diria «niquenta», em certos aspectos, e apenas em certos aspectos, é mais uma peculiaridade desta «nossa» gente, ou pelo menos de parte dela…

Congresso Internacional sobre Síndrome de Asperger

2006-02-21T23:33:00.000Z

Soubemos ontem, na Assembleia Geral da APSA, que elegeu os novos corpos sociais para 2006 e 2007, que a sua Delegação do Norte – encontra-se em constituição também a Delegação do Nordeste e Alto Douro – está a organizar um Congresso Internacional sobre Asperger, que irá decorrer, previsivelmente no final deste ano, na cidade do Porto.
Mesmo sem instalações, uma delegação recente – nasceu em Abril do ano passado – consegue mobilizar-se, organizar-se e abalançar-se a uma organização com a envergadura de um Congresso Internacional.
O Planeta Asperger sublinha e saúda esta notável dinâmica patenteada pela Delegação do Norte da APSA…

O olhar e o contacto físico em idade precoce

2006-02-19T17:31:00.000Z

No workshop de ontem, Será Asperger… O que fazer?, Carla Almeida e Inês Leitão sublinharam a necessidade de efectuar um diagnóstico o mais precocemente possível, de modo a traçar uma estratégia de intervenção que permita um desenvolvimento adequado da criança com Síndrome de Asperger (SA). E abordaram a grande dificuldade em efectuar um diagnóstico seguro de SA antes dos 3 anos, ou seja, antes da entrada para – digamos assim – o ensino pré-escolar. Isso obrigou-me a recuar até aos três primeiros anos da vida do meu filho. E a «vasculhar» nas minhas memórias sobre se havia algo, nessa idade, que eu pudesse identificar - estando naturalmente alertado para tal - como sintoma do quadro clínico que depois se viria a configurar. E a resposta é afirmativa. Em dois aspectos: no «olhar» e no «contacto físico». No olhar, porque – mesmo nesses primeiros tempos – sempre achei o olhar do meu filho bebé invulgarmente atento e com uma fixidez diferente. Aquele olhar era diferente dos olhares dos outros bebés. Tenho-o bem presente e vivo na memória. Sentia-lhe a diferença. E vislumbro-o nalgumas fotografias da época. No contacto físico, porque era um contacto desajustado, onde não havia – digamos assim – «diálogo corporal». Por norma, os bebés anicham-se, aconchegam-se no colo dos adultos, moldam-se às suas formas, adaptam-se. Ora isso nunca aconteceu com o meu filho. Houve sempre uma forma de estar no colo hirta, rígida, diferente. Lembro-me de numa ocasião lhe pegar ao colo enquanto dormia. Tendo sido de imediato repreendido pela minha mulher que me disse qualquer coisa do tipo: «Parece que só te apetece pegar-lhe ao colo enquanto está dormir!». O que era, porventura, verdade! E percebo agora o porquê. É que só nesse estado me era «confortável» tê-lo no colo, só nesse estado estabelecíamos um diálogo também através do corpo…

Síndrome de Asperger chega à blogosfera

2006-02-18T16:28:00.000Z

Timidamente, começa-se a falar da Síndrome de Asperger (SA). E a opinião pública começa a saber que existe uma patologia com esse nome. Até à blogosfera genérica, a SA já chegou, como se vê no Bloguítica de Paulo Gorjão (post 267, de 17-02-2006).

Saúda-se...

Workshop assinala abertura do Ano Internacional do Asperger

2006-02-18T15:46:00.000Z

Teve lugar esta manhã, nas instalações do CADIN - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil, na Estrada da Malveira, a abertura oficial, em Portugal, do Ano Internacional do Asperger. A data escolhida deve-se ao facto de se comemorar hoje 100 anos sobre o nascimento do pediatra vienense Hans Asperger, que identificou a síndrome que depois veio a receber o seu nome. A abertura do Ano Internacional do Asperger é uma iniciativa da APSA – Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger, com o apoio do CADIN. O evento foi assinalado com a realização de um wokshop subordinado ao tema: Será Asperger… O que fazer?, dinamizado por Carla Almeida e Inês Leitão, a primeira do Instituto Piaget e a segunda do CADIN, que traçaram uma panorâmica geral, com propostas práticas de intervenção, sobre a Síndrome de Asperger, desde uma fase muito precoce, enquanto não é possível um diagnóstico seguro, até à entrada para o infantário e ao final do 1.º ciclo do ensino básico. Foram duas intervenções muito claras, sistematizadas e estruturadas, dirigidas essencialmente a pais e educadores. Este workshop, que contou com uma assistência de cerca de 50 pessoas, será o primeiro de três workshops que pretendem percorrer toda a vida de uma asperger: infância - o de hoje - adolescência - o próximo - e idade adulta, o último.

Síndrome de Asperger em filme

2006-02-16T21:59:00.000Z

Vai estrear, a 23 de Maio próximo, em Portugal,o filme Loucos de Amor, cujo título original é Mozart & the Whale, uma comédia romântica dramática – é essa a classificação «oficial»?! – realizada por Peter Naesse, com base numa história de Ronald Bass – autor de Rain Man e O Casamento do meu melhor amigo. Donald Morton (Josh Hartnett) é um jovem taxista que sofre de Síndrome de Asperger e que tem uma fixação por números e padrões, o que o leva, por exemplo, a definir com exactidão a sua rota e a dos outros táxis. Paralelamente, Donald é responsável por um grupo que reúne pessoas portadoras de distúrbios semelhantes ao seu, onde conhece Isabelle Sorenson (Radha Mitchell), criando-se uma certa empatia entre ambos, ao descobrirem muitos aspectos comuns, tais como entender boa parte do que os outros dizem de forma literal (os flashbacks à infância ilustram essa dificuldade). Ambos representam dois tipos diferentes de Asperger – o que é interessante – Donald é introspectivo e nunca sabe como agir e o que dizer em contexto social, suprindo isso com uma dedicação obsessiva aos seus pássaros. Ao contrário, Isabelle verbaliza tudo o que pensa, descrevendo-se mesmo como arrogante, temperamental e sendo muitas vezes vista como excêntrica.
Temo que o filme possa ser mais um produto da mainstream que domina o cinema americano. Designações tais como «génio da matemática», para definir Donald Morton, causam-me, à partida, reservas. A ver com interesse mas também com cautela, para não pensarmos que temos pequenos génios excêntricos em casa… Um «génio da matemática» não precisa de um rótulo de Síndrome de Asperger... Tal como em quase tudo, a realidade é sempre pior do que a ficção…

P.S. - Outros filmes sobre autismo...

Mário Crespo e os sinais não-verbais

2006-02-15T22:00:00.000Z

Desde que há dois anos o meu filho foi diagnosticado como tendo Síndrome de Asperger que estou mais atento a certos detalhes e peculiaridades do seu comportamento. Sinto uma grande necessidade de compreender aquele distúrbio talvez para melhor poder lidar com ele. Embora ache que nunca vou saber lidar com ele. Talvez seja para me tentar libertar de uma certa «culpa» genética que racionalmente não sinto mas que emocionalmente não posso deixar de sentir… Talvez seja para tentar também (não) encontrar em mim traços e características que ele tem amplificadas, libertando-me assim da tal «culpa» de que falava… Talvez seja um exercício catártico para a situação… Sejam quais forem as razões, o certo é que estou mais atento. Intriga-me, desde há seguramente mais de um ano, um certo fascínio do meu filho pelo Mário Crespo, omnipresente jornalista da SIC Notícias. E dou com ele a ver a SIC Notícias, a pedir para mudar o televisor para a SIC Notícias e para o Jornal das 9 ou até a lembrar-me, horas antes, que no horário y lá aparecerá o Mário Crespo. E isso porquê? Não é seguramente pelo tema x ou y do programa w ou z. Mas sim pela figura daquele jornalista e pela enormíssima gama de maneirismos faciais, gestuais e vocais que ele apresenta. É talvez das figuras mediáticas do presente aquela que mais inflexões, tonalidades e requebros de voz e de timbre, combinados com uma gestualidade contida mas expressiva, apresenta. Duvido que o meu filho saiba interpretar toda aquela sinfonia de sinais não-verbais, mas detecta-os, sinaliza-os e aprecia-os. O que é curiosíssimo nesta pequena fixação é o fascínio que ele mostra por aspectos e características que ele manifestamente não tem e que depois tenta reproduzir de forma tosca e atabalhoada. Talvez seja exactamente por ele não dispor daquela gama de recursos que tão fascinado fica por eles…
Resta dizer, já agora, que, apesar dos maneirismos do Mário Crespo, o considero um jornalista competentíssimo, culto e informado e uma imagem de marca do bom jornalismo que se faz na SIC Notícias. Para que conste...

Hoje e há 30 anos, a vida de um «asperger»

2006-02-07T21:24:00.000Z

Depois de uma experiência meteórica frustrada – durou 3 dias – numa instituição essencialmente vocacionada para a deficiência física, o meu filho entrou numa estrutura vocacionada para o apoio à deficiência mental… Não é o ideal, longe disso… mas é melhor do que «estar em casa»… A única alternativa viável para uma família nuclear muito restrita e sem apoios… Assim é a vida de uma família com um caso de Síndrome de Asperger numa grande cidade…
Há 30 anos atrás, tal não seria preciso… As cidades reproduziam, nos seus bairros, as lógicas das aldeias… Havia relações de vizinhança e de proximidade… Havia sempre alguém em casa… Ou senão, um vizinho dava «uma mãozinha», um familiar vivia perto… E o meu filho estaria naturalmente inserido na sociedade… Numa qualquer função rotineira, mecânica, indiferenciada, mas integrado… Recordo os marçanos das velhas mercearias de bairro, os ajudantes de armazém, os ajudantes de tudo e mais alguma coisa… As famílias eram maiores e estavam geograficamente mais próximas… Havia sempre alguém que tinha um pequeno negócio… A integração fazia-se naturalmente…
Assim, está – digamos assim – semi-institucionalizado…
Veremos o que o futuro nos reserva! É esta a tal «sociedade inclusiva», tão propalada… Quando se fala nela, é porque ela não existe. Há 30 anos não existia a expressão «sociedade inclusiva». Pudera, para quê? Pelo menos nestes casos, ela era de facto inclusiva…

SA + SIA (Síndrome da Idade Adulta)

2006-01-31T22:42:00.000Z

O final da escolaridade para os pais de um jovem ou de um jovem adulto com Síndrome Asperger (SA), perturbação do espectro do autismo, autismo de alta funcionalidade, transtorno invasivo do desenvolvimento, perturbação do desenvolvimento ou o que for, constitui uma fase muito difícil da vida familiar. E traz consigo uma outra síndrome, a Síndrome da Idade Adulta (SIA), que gera uma co-morbilidade potencialmente desagregadora de todas as aquisições já efectuadas. Até ao início da idade adulta, a escola é – digamos assim – legalmente «obrigada» a integrar as crianças e os jovens com SA. Melhor ou pior sucedida, a integração e a sociabilização faz-se. Além disso, quer no espaço escolar, quer no espaço social – transportes públicos, instituições - os comportamentos e as atitudes toleradas aos 5, aos 10, aos 15 alteram-se significativamente perante um adulto com «barba na cara». O que é um comportamento socialmente tolerável passa a ser um comportamento socialmente inaceitável. A situação agrava-se muito. Começa então um outro calvário, que se soma a todas as «estações» já percorridas. Porventura maior, até porque o cansaço e a exaustão já há muito tomaram conta da família. O reencaminhamento dos técnicos, da escola ou outro, «atira-nos» para instituições que lidam com a deficiência física e mental, geralmente com casos mais pesados. As instituições que existem – porém, não mais do que meia dúzia em Lisboa: CERCI, CRINABEL, AFID, APPACDM, APPAC, LPDM – são invariavelmente pouco adequadas e qualquer pai, após as visitas, fica com a amarga sensação de que nenhuma delas é a instituição onde queria ver o seu filho. A maioria da restante «população» – para utilizar o jargão muito caro aos técnicos - que lá se encontra é diferente. Ou são os «nossos» que são diferentes. Os «nossos» não são aquilo. E isto não constitui qualquer forma de elitismo de patologia. Nada disso. Não há deficiências ou doenças de primeira e deficiências ou doenças de segunda. É apenas uma constatação da diferença. Os «nossos» são realmente outra coisa, nem piores, nem melhores. Porventura até serão socialmente mais disfuncionais do que muitos dos outros. Socialmente mais disfuncionais, mas funcionalmente mais competentes. Talvez. São sobretudo outra realidade e para realidades diferentes, instituições e enquadramentos diferentes. Mas onde estão?

A Síndrome e as figuras públicas

2006-01-24T22:03:00.000Z

Acabei de saber, por uma amiga, esta história que se passou com uma outra amiga. Reputo, porém, a fonte como sendo de total confiança. A tal amiga tem um filho a iniciar o ensino básico, ao qual foi diagnosticado Síndrome de Asperger. Não conheço pormenores ou detalhes, mas creio que os técnicos da escola – presumo que psicólogos e professores de ensino especial - lhe terão dito que, enfim, «até o prof. Cavaco Silva era asperger», prometendo assim um «amanhã luminoso» àqueles pais. Quem sabe o filho não chega a Presidente da República?! Não sou técnico e sei muito pouco sobre a Síndrome de Asperger, mas o que sei, por experiência própria e alheia, permite-me achar que é completamente irresponsável proferir uma enormidade destas. Só porque alguém tem uma postura mais reservada, mais hirta, mais rígida, cola-se-lhe com total ligeireza um rótulo de «asperger». Que enormidade?! Infelizmente, porém, já tenho visto escrito e ouvido em diversas sedes que Newton, Einstein e outros eram «asperger». O que é notável, em termos de capacidade científica. Recuar uns séculos e diagnosticar «asperger». Com base em quê? Com que rigor científico? Provavelmente, viu-se num qualquer livro e copiou-se, acriticamente, em «segunda mão». No meu tempo de faculdade, chamava-se, a esse exercício ilegítimo de «flashback», «anacronismo» e era proibido aos estudantes fazê-lo. Mas isso é o menos. O problema é que, ao dizer-se isto, estão-se a criar expectativas nos pais que, na quase totalidade dos casos, vão ser defraudadas quando se virem, na idade adulta, com alguém socialmente disfuncional e incapaz de, como diz com sabedoria a expressão popular, «orientar a sua vida», ou seja, ser completamente autónomo e independente. Gostaria muito, mas muito, de ver estas alusões a Einstein, Newton, Bill Gates, Ramalho Eanes e Cavaco Silva, completamente banidas das conversas dos médicos, dos técnicos e dos livros que falam sobre a Síndrome de Asperger.

Informação geo-referenciada

2006-01-22T22:25:00.000Z

Quando vê televisão, o meu filho – agora com 18 anos e diagnosticado como tendo Síndrome de Asperger – invariavelmente sabe ou pergunta os nomes de tudo o que é gente viva que aparece no pequeno ecrã, desde os políticos mais ou menos obscuros aos cantores-pimba. Apesar de aquela informação não lhe servir para nada, pois não vai além da «paisagem», ou seja, da associação da cara ao nome, ele absorve-a como uma esponja. Para o seu baixo desempenho cognitivo, ele possui um nível de informação de «coisas» e «factos» avulsos, seguramente muito, mas muito, acima da média de jovens com idêntica mensuração cognitiva. Porém, é um repositório de informação inútil, já que ela não lhe serve para nada ou lhe serve para pouco. A informação existe, mas não é aplicada. Nunca percebi bem o porquê destas perguntas, mas agora, que conheço um pouco da síndrome, e dos mecanismos mentais do meu filho, acho que aquilo é uma espécie de informação geo-referenciada. Uma forma de se organizar, um ritual de segurança, se sei o nome deles, «estou em casa», «estou descansado», reduzindo assim a ansiedade perante o desconhecido. É no fundo, uma outra forma de obsessão ou de compulsão, tal como a verificação do fecho de portas ou de torneiras na perturbação obsessiva-compulsiva.

FROM PLANET ASPERGER - O início

2006-01-16T02:05:00.000Z

Desafiaram-nos para criar um blogue relacionado com a Síndrome de Asperger. É para corresponder a esta expectativa que surgiu hoje o Planeta Asperger. O título filia-se numa expressão de Brenda Boyd, do livro Parenting a child with Asperger Syndrome, e pretende ilustrar a estupefacção das «nossas» crianças, jovens e adultos com Asperger perante as regras sociais do Planeta Terra, onde têm de viver. Pretendemos que este seja um espaço inteiramente livre onde pais e familiares de crianças, jovens e adultos asperger possam relatar as suas experiências, comentar as dos outros, reflectir sobre problemas, lançar reptos e sugestões. Aceitamos os vossos textos: as vossas «histórias de vida», as vossas experiências, as vossas ideias, com um limite máximo de 3500 caracteres, incluindo espaços. Este espaço não é meu, é vosso. Pretende-se sobretudo dizer-vos: «Não estão sós».